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小耳症 ~ 母の誓い ~ [超低体重出生児828g~天使からの贈り物]

小耳症とは、1万人に一人という報告もある稀な疾患です。かなりまれな疾患なので、あまり知られていないかもしれませんが・・・、息子は1万人に一人の小耳症です。

3年前の夏、828gで生まれた息子は、NICUのクベースに入って4ヶ月、初めて息子をクベースから出して、10分だけ抱きしめられる許可を頂きました。その日、看護師さんから「お母さん、息子さんを抱いてあげて下さいね。」と、言われ、初めて恋人に会うような、そんなドキドキした気持ちで心臓の高まりが息子に伝わりそうでした。

そんな時、医師からお母さんにお話があります。と、個室に呼ばれ 「随分お母さんも落ち着いたようですので、言っておかなければならないことがあります。・・・息子さんの左耳が小さく、これは一万人に一人という疾患で小耳症といわれます。」と突然の告知。 今思えば、私が訪問前には看護師さんが気を使ってくれて、クベースの中の息子の左耳を、いつも下向きにしていてくれたようで、4ヶ月間、全く気付きませんでした。  

嬉しさの胸の高まりが、一瞬にして掻き消され、何が原因だったのか?!小さく生まれただけでも、息子がどう成長していくのか?将来が不安ばかりだった頭の中がより一層パニックに陥り、私のお腹の中で何が起こっていたのか、何かストレスを受けていたのか?胎生時期4~5ヶ月頃の妊婦ライフを思い起こし、自分を責めて、責めて、涙が枯れるまで泣き続けました。 

しかし、色々調べていくうちに胎生期の発生過程においては、その部位を栄養する血管系の何らかの異常によって、本症がおこるのではないかと推察されているそうで、原因はハッキリと分からないのが現状のようで、冷静に考えた時、原因を追究するのではなく、影響を受けた息子自身が辛い時期が来るのだから、母親として、息子の将来に向き合って、守ってあげることが一番だと、強い母でいよう。強い精神力で息子を守ろう。3年前、そう心の中で誓いました。

そう、 ”強い母でいよう。” 息子が成長していく度に、言葉が増える度に、幼稚園という環境で耳の事、友達に言われるんじゃないか? 
「ママ、僕の耳どうしてこっちは小さいの?」 って、いつか聞いてくるときが来ると、不安だった3年間。 
小さく生まれた息子を特別な目で見ないように、同じ目線で育てようと必死だった3年間、まだまだ先の事だと思い過ごしてきましたが、もう息子は色んな事に興味を持ち、「ママ、これ、な~に?」と色んな事を聞く年頃になってきました。  

もう直ぐ息子が自分の耳について私に聞いてくる時が来る、だから、今、母として、強く息子の悲しみを受け止める覚悟をしなければならない。そう思い、先ずはこの事を皆様に伝え、心の整理をしておこうと思いました。

病院では発達検査、さらに聴覚検査、言語検査では脳梁を調べるCTも撮ったり、超低体重児としてだけでなく、小耳症に関する検査で何度も日本の病院へ通いました。一歩一歩、遅くても遅いなりに、息子の成長が見られ、耳の事も忘れるぐらい元気に育っていますが、最近は、「ママ~耳掃除して!」と、膝枕をせがむ息子、左の耳も同じように要求する息子が愛おしいほどですが、もう直ぐ、耳掃除する習慣にも心の変化が訪れるはずです。 外で人の目も気にするときもあるでしょう。 ストレスも感じて私に辛くあたることもあるでしょう。 でも、全て受け止めてあげれるのは母親だけだから、守ってあげよう。受け止めてあげよう。だから、強い母でいよう。そう誓ったのです。 (中国で生活していると、他の意味でも強いので、友達からも怖いから!とよく突っ込まれますけど・・・笑)

息子の場合、耳の聞こえについては、音を感じる部分の「内耳」は正常なのですが、外耳道と鼓膜がないために上手く聞こていないかもしれません。左耳だけに影響を受けて、外耳道閉鎖を合併しているので、穴が塞いだ状態ですが、幸い、良いほうの耳が普通に聞こえている様なので、日常生活にとくに問題はないようです。3歳なので、どんな感じだとか、どのくらい聞き取れるか、はっきりと言えないので、まだまだ検査に頼ることになるけど、普通の生活で困らないので今のところ安心しています。 
この試練に笑顔で日々耐える母ですが、皆様の励まし、友達の支え、主人の支えもあるからこそ、頑張れるのかもしれません。

IMG_3323.JPG
---- 息子へ、一緒に笑って過ごし、一緒に乗り越えて頑張ろうね。----



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旅爺さん

おはようございま~す♪
思いがけないことで驚かれたかと・・・
私の次男は両耳が垂れていますが心配した以上に快活で、結婚もして
二人の子に恵まれて幸せにやってます。あまり心配しすぎないように、ね。
by 旅爺さん (2008-11-11 07:07) 

すぅ〜ちん

おはようございます。
ボクちゃんとともに 闘って、前向きな心を持っていらして・・・
ただただ 蔭ながら応援するばかりです。
すてきなママさんですよ♪

by すぅ〜ちん (2008-11-11 07:09) 

mykaira

★旅爺さん、おはようございます。そうですね、親が心配する以上に子供は真っ直ぐ幸せになってくれる。子供の方がしっかりしてそうです。次男さん、幸せな人生を送られているようですね!心強いお言葉ありがとうございました。

★すぅ~ちんさん、おはようございます。すてきなママさんですか?ありがとうございます。日々ポジティブに楽しく過ごすしかないですね!!
by mykaira (2008-11-11 07:35) 

STEALTH

さっそくのご訪問ありがとうございます。
強い母。すばらしい魅力的な言葉です。でも・・・普通にしていても母は強いのでは(笑い)
あまり無理せず、気張らず、自分を責めず、間違っても子供を責めず、親であることを楽しみましょう。
私は最近少し、そんな気持ちになってきました。
親を楽しむ、そのためにはまず自分が日々を楽しまないとね。楽しんでください。
by STEALTH (2008-11-11 08:16) 

pandan

おはようございます。
母は強ですね、周りの方の協力も
ありがたいですね。
by pandan (2008-11-11 08:19) 

お茶屋

強くあろうとするご姿勢、本当にすばらしいです!
ただ そういった中でも、時に自分にお優しくも♪
辛さを一身で背負ってしまったら、大変です><;

陰ながら本当に応援を・・・☆


by お茶屋 (2008-11-11 08:37) 

chibiroh

おはようございます。
ウチのムスメも泌尿器系に疾患があるので
多少なりともお気持ちわかります。
身体に異常があるとわかった時の絶望感といったら・・・
ただ、ただ強く・・・と思う気持ち、前向きな姿勢、、、
そうするしか道がないという感じですよね。
日々明るく過ごされているmykairaさん、とても素敵です♪
mykairaさんご家族の日々に幸せがたくさん訪れますよう
お祈りしています!

by chibiroh (2008-11-11 08:47) 

k-sakamama

こんにちは~
息子さんのこと、心配ですね。
mykaira さんの強さにただただ感心してます。
なんていったらいいのかわかりませんが、
希望を持って!!
陰ながら応援してます。

by k-sakamama (2008-11-11 10:27) 

mykaira

★STEALTHさん、強い母は、時には弱く、時には華やかに遊んでいます!うふふ。でも、何でも適度に・・が大事ですよね!?

★pandanさん、そうですね。友達や、家族に恵まれて感謝しています。

★ お茶屋さん、やさしいお言葉ありがとうございます。そうですね。でも、自分に優しくすると私の場合、歯止めがきかなくなりますよ・・・(笑)。

★chibirohさん、ありがとうございます。chibirohさんも、娘さんの事があるからこそ、素敵な母親として過ごされてるんだな、とプログを見ていて感じ取ることができました。人は絶望感を受けると強く前向きに過ごせるものですよね。そして、人にも優しく思いやる気持ちが湧き出てくるものですよね。時は強く、時には優しく!時には怖い女で・・・?!
by mykaira (2008-11-11 10:31) 

なほこりん

小耳症初めて聞きました。普通の生活で困らないと聞いて安心しました。とっても大変だと思いますが、頑張って下さい。強い母でいてください。自分も強い父になれるよう頑張ります。
byうてにゃパパ
by なほこりん (2008-11-11 12:19) 

いばん

私お小耳症というのは存じませんでしたが
自分を責めてしまったとのこと、とてもお辛かったでしょう。
3年という月日の中で、いろんな葛藤があったのも
でも先を見つめてゆくんだ!頑張ろうね!
と前向きで行かれる姿勢に
私も応援します♪



by いばん (2008-11-11 13:24) 

mykaira

★k-sakamamaさん、いつもご訪問と心温かいコメントありがとうございます。がんばります!

★うてにゃパパさん、子供を守れるのは親しかいないですものね。子供には強く、主人には弱い私で居ようと思います。(笑)

★いばんさん、ありがとうございます。自分を責めてとことん考えたからこそ、今はあまり気にしなくなってるのかな~と。そうゆう母でいないと息子も不安がりますものね。


by mykaira (2008-11-11 15:06) 

青い鳥

私も応援致します。
お辛い時にはブログに思いを綴ってください。
いい知恵が見つかるかもしれません。
人と違うことはたくさん世の中にはあって、これもその一つ。
こんな風にみんなが受け止めることができればいいのですよね。


by 青い鳥 (2008-11-11 15:28) 

Azumino_Kaku

こんにちは。。
お母さんがしっかり受け止めてあげるって大事だと思います・・
by Azumino_Kaku (2008-11-11 17:14) 

tubomi

私も3人育てていますが 一人ひとり 全く違う
その子なりに 受け止めなければ ならないことがあります;;
でも 強く明るく生きていける力を持っているもんです^^
こちらからも 応援していますので
頑張りましょうね♪
by tubomi (2008-11-11 18:20) 

mykaira

★青い鳥さん、ありがとうございます。先ほど頂いたあの言葉、息子から聞かれる日が来たら是非使わせて頂きます!!ありがとうございました。

★Azumino_Kaku さん、そうですね。何でも受け止めれるような気がします。

★tubomiさん、3人の子育て、私には出来ない・・・tubomiさんの様なお母さんはまさに強い母の代表です!それぞれ子供の個性を生かして、元気に明るく育ってくれることを祈ります。
by mykaira (2008-11-11 18:55) 

ゆみっさ

私も乳児の頃の向きぐせのせいなのか、左耳たぶが尖り気味になっていて
、小学生の頃にクラスメートに「変わった耳だね」「宇宙人の耳みたい」
なんていわれたことがあります。
その時初めて、「あ~自分の耳の形って確かにちょっと変わってるな」
って気づいてしばらく気になったりしましたね~
親にもそのこと言ったりしました…
親はちょっと申し訳なさそうにしてましたね(^^;
あ~やっぱり親も気にしてたんだなーなんて
子供心に思ったりしました。
でもそのうち気にならなくなりました、子供は意外と強いもんです。
もし息子さんがmykairaさんに聞く時が来たら、
大丈夫よ、って受け止めてあげれば、安心すると思います。



by ゆみっさ (2008-11-11 22:32) 

うっしー

強い母、それ以上に本人が一番強いかも!
実は、こんな私も持病ありです。。。
by うっしー (2008-11-11 23:46) 

いけ麺

記事を読んで驚きました!
いろいろな想いがこめられた誓い、素晴らしいですね!
本当に何のお役にも立てませんが、ワタシももちろん大勢の読者が応援しています。
頑張って下さいヽ(^o^)丿
by いけ麺 (2008-11-11 23:54) 

chi-

小耳症って初めて知りました。
何事も前向きにですね!
by chi- (2008-11-12 08:05) 

mykaira

★ゆみっささん、小学生の頃って何気なく言っちゃうものですよね、それで相手が傷つくと分かる子もいれば分からない子もいる。昨日中国人のママ友達が遊びにきて色々話してたけど、その人には、二人娘が居ます。お姉ちゃんは大人しいから学校で苛められるタイプ、だから、「ママは貴方の見方だから、もし苛められたらママが苛めた子を叱って何があっても貴方を守ってあげるから!」と、下の子は活発で強いから、下の娘には「人には優しくしてね」と二人の性格が違うから違うなりに、言い聞かせるように話してる。と言ってました。私も息子の性格を見極めてその子にあった守り方ができたらいいな。と思いました。

★うっしーさん、そうですね。うちの息子はきっとすごく繊細だけど、芯は強い子でマイペース。繊細なのは主人に似て、芯が強いのは私でしょうか・・・。

★いけ麺さん、きっと人それぞれ悩みがあって、それぞれ秘めた思いなるものがあるのでしょうね。ブログを通じて色んな考え方、柔軟に物事を考える事ができてるのかな、皆さんの応援は支えになります。

★chi-さん、そうですね。何があっても前にすすむしかないですものね。
がんばりまーす!!

by mykaira (2008-11-12 11:26) 

はくちゃん

こんにちは
はじめまして
ご訪問ありがとうございます。
記事を読ませていただきました
とても驚きました
もう充分がんばっている方にがんばってと申し上げるのも失礼な気もしますので、どうコメントして良いのか。。。
ごめんなさい。m(_ _)m
by はくちゃん (2008-11-12 13:06) 

pace

障害はその者が持つのではなく
その者が生きていくのに障害となる
世の中のことを言うそうです
私の友人は子供が生まれて3日間泣いて過ごし
もう泣かないと心に決めたそうです
お母様も無理せず
たまにはそっと泣いてくださいね

おいでくださりありがとうございました
by pace (2008-11-12 17:15) 

mykaira

★はくちゃんさん、ご訪問&ナイスありがとうございました。私は頑張っているというか、気がつくと発散してるほうが多いような気がして、時々自分に言い聞かせるように記事を綴ります・・・。

★paceさん、ご訪問&ナイスありがとうございます。そうかもしれませんね。とことん気が済むまで泣くと人は前に進むしかないからスッキリなるものですね。最近、日本でも泣く女性が増えてるとか??喜怒哀楽あってこそ人間らしいような気がしますね。
by mykaira (2008-11-12 18:12) 

Rosymoon

そうだったんですね・・
母は強く、気づかれないように!!って
あまり気負わなくて・・よいのでは。
と・・
うまく言葉になりませんが
それぞれの個性と思えば、同じ人はいないわけだし(^_-)
肩の力をぬいて、息子さんと一緒に笑っていましょう!!
by Rosymoon (2008-11-12 19:58) 

ごんたママ

こんばんは。ご訪問ありがとうございました。
強くたくましいお母様の背中を見て育つお子さんですもの、
きっと息子さんも大丈夫^^
あまり気負わず、天から授かった宝物クンと
毎日を楽しく過ごして下さいね。
by ごんたママ (2008-11-13 01:37) 

mykaira

★Rosymoon さん、ご訪問ありがとうございます。そうですね、これも息子らしく小さくて弱そう。でも食欲旺盛で力持ちだし、良いところを伸ばしてあげれればと思っています。

★ごんたママさん、ご訪問ありがとうございます。天から授かった宝ですね、本当に・・・。寝顔が可愛くて毎日眺めるいやらしい母です・・・(笑)
by mykaira (2008-11-13 07:55) 

SIROTAN

息子チャンは世界一のママをもって幸せですね♪こんなに強い想いで愛してくれているママがいる息子チャンだから、きっとママの愛情以上に強い子になると思います♪♪
mykairaサンの強い気持ち、誓い!!!素晴らしいデス!!!( 」´0`)」惚れてまうやろぉぉぉぉーーー!!!←コレ、今日本で流行ってるwエンジンっていう芸人の持ちネタデス。
by SIROTAN (2008-11-13 20:19) 

mykaira

★SIROTANさん、相変わらず面白いネタの提供ありがとう~!
( 」´0`)」惚れてまうやろぉぉぉぉーーー!!! いいですね!このネタ、言われた~い!!
by mykaira (2008-11-14 04:04) 

hima

ご訪問ありがとうございました。
お母さまの愛が伝わってきますね。
by hima (2008-11-14 10:38) 

甘党大王

子供達は一時、無意識の中で他者を傷つけてしまう時期があります。
その時期に自分も傷つき(T_T)
初めて「人の痛み」を知るのではないでしょうか?
多くの雑念をもった大人には想像出来ないほど些細な事でも傷つく子が
逆に、大きな困難を持ち合わせている友人に励まされる♡
私たち大人が決めつけてしまっている便利な社会に
スコ~シ違ったタイプがいると・・・大変だ(>_<)と思いこむ。(私もですが)
でも、意外に当事者達はお互いを認め合うものです(^.^)極自然に♡
たぶん、私達が家族を守ろうとするが故に
張り詰めてしまう心と別次元の信頼が「普通の空気」を生み出すのでしょう
 時々(;一_一)イヤ~な人種もいますが・・・気にしない♡
 そんな輩は、ほんの一握りだし、可愛そうな人間です(・.・;)
少くなくっても、家の三姉妹は私よりも自然に全てを受け入れるでしょう。
先日の体育祭でも片腕の無いお嬢さんがいらっしゃいました。
でも彼女はニコニコ♡学友たちと走ったり踊ったり(^.^)楽しそうでした。
娘盛りの高校最後の体育祭(#^.^#)満喫していた様に窺えます。
息子さんも、これから素晴らしい友人を沢山増やしていく事でしょう♡
不便だと感じる事・困ったと思う事が有った時には周りを見て下さいね!
母一人では大変な事も大勢で関わっていけば
思った以上に容易く乗り越えられるものです(>_<)♡
もし、三姉妹が息子さんをボーイフレンドだと言って紹介してくれたら
私は喜んで御挨拶をしたいと思います(*^^)v
ただチョット・・・・怖~い(・。・;お母様付きは(^_-)-☆困ります。(笑)
by 甘党大王 (2008-11-14 13:19) 

Ranger

そうですか
でもね、息子さんを超低体重で出生されたにも関わらず
こんなに可愛くて、手足も健康で、すばらしい事じゃないですか
人間は、それぞれみんな、何処かに劣るところも持ってるでしょうが
他の人にはないすばらしいところも、沢山備わってると思うんだ
一つのことにこだわるよりも、数え切れない息子さんのすばらしいところ
どんどん伸ばしてあげてくださいね^^
by Ranger (2008-11-14 18:40) 

wakatetu

以前にもコメントさせていただいた、同じ週数・同じくらいの体重で息子を出産したwakatetuです。
今回のブログを拝見させていただいて、本当に辛く涙がとまりませんでした。実は・・・
以前のコメントで病院の先生から成長が遅いと言われていると書いたかと思うのですが、あのあと検査をするように言われ入院してMRIなどの検査をしたのです。そして”脳室周囲白質軟化症”だと診断されました。NICUを退院する時は異常はなかったはずなのに。
息子を小さく産んでしまった自分を責め、息子に申し訳なく息子の将来を考えると息子がかわいそうで何日も泣いて過ごしました。
でもやっと、泣いていてもしょうがない親が諦めてどうするんだ!と思えるようになりました。絶対に歩くんだと信じて、これから頑張ってリハビリに通い息子にできる事をひとつずつ増やしていこうと思っています。

私たちも、家族みんなで笑顔で乗り越えていきたいです。
そして私もmykairaサンのように強いママでいられるように頑張ります。

by wakatetu (2008-11-14 23:35) 

いちご☆

母親からすると 親の手から離れて 幼稚園という別社会に
出て行くことは 本当に 心配で ちょっとでも 嫌な事がないと
いいな。。。と 思うものですよね
私も 同じでした しかも 海外となると 別の心配もありますものね
でも 我が家のように 子どもが 大きくなると 小さい時に
その年なりに いろんな 経験をしておく事は 大人になった時に
必要な事だなと思います
いろんな人間が いる事を 今 子どもも わかっていて 葛藤してるようです
でも どんなことがあっても 家族の愛があれば 乗り越えられない事は
ありません
家が 楽しい安らげる場所であれば 大丈夫です
きっと 息子さんは 大丈夫です
愛情を注いで いい子に育ててあげてください
by いちご☆ (2008-11-15 13:27) 

アカシア

子どもがそばにいてくれるだけで母親は元気でいられるしがんばれるのだと思います。

mykairaさんなら上手にぷしゅ~っと息抜きしながらイキイキと笑顔いっぱいで過ごしていかれるように思います。

応援していますよ!
by アカシア (2008-11-15 20:38) 

mykaira

★himaさん、ありがとうございます。

★甘党大王さん、沢山のコメントありがとうございます!!息子が3姉妹さんのボーイフレンド・・微笑ましい例えでしたが年下君でも宜しいでしょうか!?でも意外と息子は幼稚園でもモテてるようですよー!(親バカ)いつかそんな時も来るのですね。怖がられない母でいようと思います・・・。

★Rangerさん、ありがとうございます。そうですね、息子のよい所、伸ばしてあげることは大事だと思います。人は自分に自信を持っていれば輝けるはずです。色んな意味で見守ってあげようと思います。

★wakatetuさん、ご訪問、コメントありがとうございます。
息子を小さく産んでしまった自分を責めた気持ち、色んな葛藤が私にもあったので、wakatetuさんのお気持ちすごく分かります。
でも前へ進むしかない、息子さんも日々成長しているから立ち止まることはできないですね。私も脳性麻痺の可能性を指摘されてからのリハビリ時期は、精神的にも体力的にもしんどい・・そう思って過ごした記憶が、今となれば、よく絶えて乗り越えられたな、そんな精神力と体力があった自分にびっくりです。息子さんへの愛情はきっと報われる日が来るはずです。そして念力が伝わる日が来ると信じています。成長する姿を見て息子さんを授かった事に感謝する気持ちで過ごしていれば、きっともっともっと沢山の愛情が息子さんへ注がれるでしょう。私も日々息子の成長が見られる度に嬉しくなります、wakatetuさんも、息子さんの成長が楽しみですね!!

★いちご★さん、ありがとうございます。
そうですね、息子も色んな体験をして日々進化していくでしょう、そして家や家族が安らぎの場であるよう暖かく見守っていこうと思います。いちご★さんのご家族は理想だなー!

★アカシアさん、ありがとうございます。ホントそうですね、子育ては大変なときもあるけど、子供の存在でどれだけ癒されたか・・私が随分助けられたこともあります。ぷしゅ~と晩酌する日もあるけど(笑)、それも息抜きで楽しく過ごせてるのかも!!
by mykaira (2008-11-16 08:39) 

tanpopo

凄いです・・・。母は強い。
自分の大切な分身が辛い思いをするのかと思うと、
本当に心が千切れる位辛いですよね。
でも息子さんはとても幸せですよ。
こんなに大切に想って支えてくれるママが居るのですから。
mykaira さん素敵なママですよ。
いつも素敵な刺激を貰ってます。頑張ってください!!
by tanpopo (2008-11-16 20:55) 

qooo

mykairaさんの息子さんは、こんな素敵なママをもって、
と〜っっても幸せだって思う日がきますよ。
ご自分の妊娠生活を振り返って何がいけないのかと
自分を責めたこともあったという気持ち、痛い程わかる!!!
母親は、子供に何かあると、
必ず自分を責めてしまうと、色んな子育て本に出ていました。
でも、それを乗り越えて、前進しているmykairaさん。
とても、とても、強いですよ!!!
どうぞ、ご自身のお身体にも気をつけて、
お子様との楽しい日々を、お過ごし下さいね!!!
by qooo (2008-11-18 12:53) 

みえまる

読んでコメントしてる途中に邪魔(娘!)が入り、、、再訪問です。
出遅れましてすみません(汗)
息子くんのこと、さぞやご心配だったことでしょうね。
そのことをここで綴る勇気そのものにも頭が下がります。
けれど、こんなに明るくて強くて素敵なママですもの。
きっと素敵な男子に成長してくれることでしょうね!
by みえまる (2008-11-25 00:13) 

SAKANAKANE

いつも遅くなってしまい、スイマセン。
>日常生活にとくに問題はないようです
お気を悪くされるかも知れませんが、もっと深刻な先天的障害も少なくないと思いますので、健康なコトを感謝する気持ちを強く持った方が良いような気がします。
母親が気にし過ぎていると、それが何となく伝わってしまうような気もしますので、鷹揚な気の持ちようも大切な気がします。
当事者ならではのご心痛は、察するに余り有るモノと思いますが、敢えて傍目八目として、言わせて頂きました。
お気を悪くさせてしまったら、本当にゴメンナサイ。
by SAKANAKANE (2008-11-29 21:40) 

sion

…これを書き込むべきか、迷ったのですが、失礼して。
いぜん勤めていた会社の同僚におなじ疾患をもって生まれたひとがいました。
そのひとが言っていたのは「最近では再建手術が可能なのよ」
とのことでした。
もしかしたら、もうご存知かもしれませんが…希望がたくさんあるとおもいます^^

by sion (2008-12-04 12:51) 

mykaira

★tanpopo さん、ありがとう。いつかtanpopoさんにも母としての責任や色んな思いを受け止める日がくると思います。その時、きっと素敵なママになってるでしょうね!私もtanpopoさんに色々刺激もらってます!

★qoooさんの言葉はいつも説得力があるというか、心にずしんときます。息子が楽しいと思える日々を一緒に過ごせる間は私も明るく楽しい時間を過ごせたらと思い日々過ごしています。

★みえまるさん、そうですね、息子も強い子に育ってくれるといいなー、母の姿みてますものね、ふみふみちゃんを見てるとみえまるさんの明るい性格やしっかりしたところが染み付いてたくましい女の子になってるもの!私も頑張ります!!

★SAKANAKANEさんの言うとおりです!主人からも息子は親以上に強いかもしれないから。とよく言われます。普通に接して普通に話してあげる日がくれば・・と思っています。心に留めて・・ありがとうございます。

★sionさん、そうなんです!日本の医学は日々発展してるので、息子が手術できる年齢に、本人の希望で手術ができれば私はそれで支えて見守ってあげようと思っています。ありがとうございます。

by mykaira (2008-12-04 14:56) 

ナホ

小耳症ですが。のナホです。
少し前にblog訪問いただいたので
リンクたどってこちらに来ました。

息子さんは小耳症であるために
他の人より努力しなくてはならないことは多少あるとは思いますが
それは息子さんにとってマイナスなことではないハズ。
私自身、小耳症であることで親を恨んだこともないし
私の息子、ハクも小耳症だから「かわいそう」ではないと思っています。

もし今後息子さんの人生に辛いことがあったときには
すべてを受け止めてあげられる強くてやさしい母でいてください。
私自身もそうありたいといつも思っています。

myakairaさんの素敵な生活に
小耳症以外の記事もたくさん読ませてもらいました。
また訪問させていただきます。よろしく。
by ナホ (2009-01-08 11:35) 

mykaira

★ナホさん、ご訪問ありがとうございました。
そうですね、息子が小耳症について語る日が来たら、愛情を持って全てを受け止める覚悟です。それで息子はきっと強い意志で受け入れてくれると信じています。ありがとう。
by mykaira (2009-01-08 18:15) 

翼

私も1万人に1人の小耳症です。
 信じてもらえないかもいしれませんが
難聴で補聴器で生きています
  小4の時に自分の病気をちゃんと知ってから
自殺を何度も考えました
  けど世界にはいろんな病気の人がいるし
同じ思いの人もいるってわかって
頑張って生きてます
お母さんに1度も「なんで私は聞こえないの」って聞いた事がありません
強い意志を持って頑張ってください!

現在 中学1年
  応援しています

by 翼 (2009-02-02 20:22) 

mykaira

★翼さん、ご訪問、コメントありがとう。
小耳症、私は息子を命がけで小さく出産、立て続けに障害について聞いたときどうして!?と息子の生涯をどう責任とるべきかとか色々考えました。でも、耳が小さい、難聴だったとしても、私は色々な経験をして、様々な人と出会ってきましたが、この世の中には、外見が整って生まれてきたとしても、心の奥底から治せない心の病を持った人の方が多いものだということに気付きました。人を傷つけたり、痛めつける、外見では見えない悪を潜ませている人間こそ怖いものはないし、惨めなことはない。
だから、翼さんのように小学生の思春期に色んな思いを重ね、世の中を広い目で見れた心の強さ、お母さんへの優しさ、それを持ち備えた人は、きっと幸せな人生を歩んでいけると信じています。

私が中学1年の頃は、インターネットもなく、父も1年に一度会うか会わないかという生活で、人に頼ろうとせず強がって独りで色んな思いを背負い込んだ時期がありました。でもやっぱり誰かにわかって欲しい、頼りたい、甘えたい、それが本音かな。
母親になった今、息子には母という存在が全て受け止める、素直になれる場所でいてあげようと思っています。
翼さんのお母さんもきっと同じですよ!辛いときは泣いて、甘えたいときは甘えて、怒りたいときは怒ってもお母さんはきっとそれを喜んで受け止めてくれる。私はそんな母親でいれるよう頑張ります。
また訪問してくださいね。お待ちしています!



by mykaira (2009-02-03 13:20) 

charade

初めまして。先月出産した娘の片耳が小耳症と分かり、途方に暮れていた時にmykairaさんの素敵なブログを拝見させていただきました。
少し時間がかかりましたが、私もようやく娘のすべてを受け止めて、強い母にならなければ、と、前に一歩踏み出したところです。
健やかに成長される息子さん、そして素敵なお母様に磨きをかけていかれるmykairaさんを先輩としてパワーをいただき、私も頑張っていきたいと思います。
引き続き、ブログ拝見させていただくのを楽しみにしています☆
by charade (2009-03-24 15:48) 

mykaira

★charadeさん、ご訪問、コメントありがとうございます。
そして、娘さんのご出産、おめでとうございます!
全てを受け止めるには精神的にしんどいときもあります。まだまだ娘さんの人生はこれからなので時間をかけてゆっくりでいいと思います。少しずつ成長する姿の愛おしさが悲しさを消してくれること、母が思う以上子供の純粋さが励みになるものですね。言葉の問題と発音が心配な時期もありましたが、感覚科の先生にも見守られている現在、親として医師の存在も大きな支えになっています。charadeさんの信頼できる医師と一緒に娘さんの成長を見守ってあげてくださいね。またいつでも訪問にいらしてください。私にとっても励みになるコメントと、娘さんの成長の様子が楽しみです♪
by mykaira (2009-03-25 08:46) 

リッキー

はじめまして。小耳症1歳の息子をもつ母親です。
私も中国の広州で妊娠、初期に薬を飲まされ息子がこのようになってしまったのでは
ないかと自分を責めたりしていました。
しかし今回ブログを拝見させて頂き勇気を与えてもらい、私も頑張ろうと心から思いました。
4月からは上海にて生活が始まります。現地で頼れる医師もいませんが息子が
無事に成長してくれる事が何よりのはげみです。
これからもブログ楽しみに拝見させて頂きます☆
by リッキー (2011-03-21 15:40) 

mykaira

りっキーさん、コメントありがとうございます。何故中国の産婦人科では妊娠を疑わずすぐ投与することを考えるのでしょうね。何も分からず知らない土地、国で体調が悪いと医者を信じてしまいたくなります。私も後悔ばかりでした。中国で過ごした経験から、やはり最後まで頼れる医師は居なかったという事です。東京で知り合った中国の厚生省関連の中国人の方が、言いました。「中国でVIPと名乗る病院は医者のVIPは居ない。」と。本当に不安で迷ったときは、日本へ帰省する機会があれば日本で診察を受けるのが一番安心ですね。上海には日本人医師も常勤してるので相談するのもいいですね。
息子は、最近自分の耳を鏡で見てるときがあります。でも、人と違う事は耳だけでなく、それぞれでそれが個性だという事を感じ、その個性を恥ずかしいと思わず笑顔でいてくれているので、それが一番です。 

またご訪問、気軽にコメントくださいね!
by mykaira (2011-03-30 15:49) 

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