発達の経過観察 （東京国立成育医療センター）

新しい年を迎え、今年５歳を迎える息子。　８２８ｇで生まれて、気が付けば５年目突入です。

超低体重児で産まれた子供は、就学前まで経過観察をした方がよいと聞いていたので、東京で継続できる病院を決めてきました。
自宅からも近い国立成育医療センターです。

ここは、紹介状が必要なので、出生した広島県病院から連絡を入れてもらいました。
＜この広島県病院は、日本でも未熟児医療で優秀な病院で有名なだけあって、アフターケアも素晴らしかったです。＞

国立成育医療センターは、先進的な高度専門医療で子供と家族をケアする病院で完全予約制。

発達の経過観察と、小耳症も診て貰える専門の病院なので、先日、約１年ぶりの発達の診察をしてもらいました。

先ずは、医師が息子に色々な質問をして会話が始まります。
その際に、目をみて会話ができるか。なども含めてですが、ハサミを使って工作したり、積み木、手先を器用に使えるか、日常生活的な質問が続きました。
医師は、「８００ｇという超低体重児で生まれた場合、何らかの障害が出ることが殆どですが、ここまで順調に成長してるというのは本当に素晴らしいですね・・」
私はその言葉を聞いて、今までの４年間の苦労が報われたような気持ちになりました。

上海で、ボバース法を用いたリハビリ施設も理学療法士も居ない為、自分でボバース法を習い、毎日息子のリハビリに励み、某上海の小児科で、「息子さんは、脳性麻痺の可能性が高いのでリハビリしても治りませんよ。」という言葉を平然とした表情で言った理学療法士。今でもあの日の帰り道の風景が頭から離れません。
上海で、間違った診察も受けましたが、息子を信じ、寝返りの時期から、→ハイハイ、→つかまり立ち、そして歩きだすまで１年近く毎日欠かさずマッサージとリハビリの日々が懐かしく思えます。
痛みで何度も泣いた息子でしたが、小さな手足の感触、今でも思い出します。

脳についても心配ごとは多く、今でも、絵の具で絵を描かせたり・・

学研や公文式のドリルでハサミを使った貼り絵や迷路・・

食事の準備には野菜の皮をむいだり、切ったり・・　（つるつる・・）

と、常に前頭葉を刺激することを前提に色んな事をさせています。

小さい頃から危ないからとハサミを持たせないのではなく、ハサミの動きや切れるという興味、切れるから危ないと感じさせる事を自分で考えさせるために、私が見てる前で思う存分使わせていると、いつの間にか、ハサミの使い方が上達していて喜んでいたのですが、カーテンまでザクザク切ってた時には驚いて気絶しそうになりましたけど・・（笑）
色んな事がありましたが、先ずは一安心。

「就学前まで経過観察は必要なので、次の診察は１年後でいいですよ。」
と、言ってもらえて、病院へ行く負担も軽減してきて気持ち的にも随分楽になりました。

これからまだ心配ごとも多く、怪我や病気もするでしょう。
小耳症の事も近く本人から何か聞いてくるかもしれません。でも、人並みに、順調に成長して優しく元気な子でいてくれればそれだけで十分かな。

ボバース法のリハビリ記事：http://shang-betterhalf.blog.so-net.ne.jp/2006-06-28

コメント 52

私の従兄弟は小児麻痺で叔母がいつもマッサージをしていたのを思い出します
我が子も脳に障害があるかもしれないと医者に言われて何度もＣＴスキャン
妻が泣きくれていたことを思い出しました
何事もなく育っていく幸せは代え難いものです
by pace (2010-01-20 01:34) 

　4年間　愛情持って接した結果ですね(^^)
　きっと　ボクなんかが想像もできないような
　苦労や不安があったのでしょうが
　「素晴らしい」の一言で　報われますね。
　また　立派に育ってくれた　息子くんにも　感謝ですね。

by たろう (2010-01-20 05:14) 

本当にmykairaさんやその周りで支えてくださる方々の
愛情や思いの積み重ねが大きな力となっているのでしょうね＾＾*
そして、息子くん本人も一生懸命生きることに前向きにがんばって
来ていること本当に褒めてあげたいですよね。
息子くんを産まれた母親のmykairaさんにとっては。本当
周りには想像できないご苦労もあったかと思いますが
今は、一緒に毎日元気に笑って過ごせる事が　何より一番の
幸せですよね♪

私自身も　そう思っております　＾＾
by baby_pink (2010-01-20 06:36) 

すくすく成長が楽しみですね。。。
お手伝いのお手手が、可愛い＾＾
nice　boyです＼(*T▽T*)／
by COYOTE (2010-01-20 08:06) 

ブログで息子くんの様子を拝読する限り、苦しい過去があったことなんて
想像できないくらいの活発で、才能豊かな子という印象ですよ☆
mykairaさんの絶え間ない努力がちゃんと実っているんですね！
本当に母親は強い！！と思います。

ジャガイモも、ふみふみだとこんなにキレイに剥けないです～（＞＜）
by みえまる (2010-01-20 10:10) 

日々の成長が、何より一番うれしいですよね♪
お手伝いの手が、ホントかわいらしいです☆
by お茶屋 (2010-01-20 10:15) 

息子さんを信じ、最大限の愛情を注いできたmykairaさんのご努力が、
本当に報われましたね！
うちの娘も５歳になりましたが、じゃがいもの皮むき、こんなに上手じゃありません（苦笑）
by Delica☆ (2010-01-20 11:10) 

うちも上の子が心配な事があって、
昔、成育医療センターに何度か足を運びました。
子供が元気でいてくれること、それが一番ですよね。
本当にそう思います。
by putarou (2010-01-20 11:31) 

素晴らしいです！
私は日々手を抜くことばかり考えていたので、反省…(^_^;)
小デビル5歳。料理好きにもかかわらず皮剥きさせるなんて、まだ早いとやらせていませんでした！（包丁は使ってますけど）
前頭葉の刺激になるんですね！
これからは、やらせてゆきたいと思います！

by 紅天狗茸 (2010-01-20 11:58) 

そういう心配を抱えての5年間だったんですね・・・。
このブログを読ませていただく限りでは、全くもって息子さんの成長に問題なんて感じたことがありませんでした。それよりも、年齢以上の能力・才能を感じたりしていたんですよ！
それもこれも、息子さんのがんばりとmykairaさんご夫妻の努力の結果なんですね。
子供の可能性を信じ、日々を丁寧に過ごす。
すばらしいです！！！！
これからも息子さんの成長を楽しみにしていますよ～！！がんばれ～～！！！
by Rinko (2010-01-20 13:13) 

まずは一安心ですね
外でも沢山遊ばせてあげてくださいね
お住まいの地域によっては、自然が少ないかもしれませんが、自然とのふれあいもリハビリの一つかと。
ビーバースカウトになるのを楽しみに待ってます
by 駅員3 (2010-01-20 13:13) 

mykariaさんの愛情が全て伝わった結果だと思います。
息子さんもそれに応えてくれたのではないでしょうか。
これからも息子さんとの楽しい日々を満喫して下さいね(＾＾)
by tom_mura (2010-01-20 13:14) 

カーテンまでザクザク！！＾＾
じゃがいも、キレイにむけてますね〜☆
ほんと、mykairaさんの愛情の賜物ですよね。。。
元気が一番＾＾

by ikuko (2010-01-20 13:29) 

今日は～
今改めてどんなにか他には測り知れない努力をなさって来たのですね
この世に　縁あってご両親との間に誕生した　息子さんなので
親としては例えどの様な状態で生まれれも　最愛なる我子ですしね
私にも自身の疾患やら　知人の哀しい子との別れだのと　
多くの困難な実情等あります。皆何かしら問題を抱えて生きてますので
全力で愛情の全てをかけて貫いて下さい。　親と子の絆は固く結ばれ　
お互いが信じあう事ｖｖ　何があっても親は子に子は親に　ですね。
只今　フランスのモン　サンミッシエル　アップしました　
時間があったら　是非気晴らしに　覗いて見てください。
by まつみママ (2010-01-20 19:03) 

読んでいて、
涙が出てきそうになりました。
前向きに息子くんと、
向き合っているmykairaさんは、
素敵です。

関係ないですけど、
オバルタンに行って来ました！
ホルモン、めちゃくちゃうまかったです！！
by MOKA (2010-01-20 19:26) 

嬉しい言葉がけってよいエネルギーになるよね。
愛情いっぱいそそいだおかげだね♪

カーテンざくざく…(笑)
うちもやられたことあるよ～。
ハサミで届かない所は引っ張って裂いてた(-_-;)
気絶しそう…まさにそんな感じだったのを思い出すわ～。
by sayudom (2010-01-20 20:08) 

皆様が仰っているように、mykaira様のたゆまぬ努力と
ご家族の皆様やお友達から注がれた豊かな愛情がお子様の発達を助けたのでしょうね。
何もご心配は必要なさそうです。
いい病院にも恵まれ、良かったですね。
by 青い鳥 (2010-01-20 20:24) 

「愛」以外の何ものでもないですね！
息子さんには無限の可能性がある！
きっと素晴らしい未来が待ってますよ！！
大丈夫、自分と息子さんを信じて歩きましょう。
応援してますよ～！

by まろり〜な (2010-01-20 20:42) 

甥も超低体重児だけど、いろいろ問題を抱えてます。
ちょっとでも体重が多いと、やっぱり差が出るのかなぁ。
男女でもだいぶ違うみたいですよね。妹が凹んでました。
同じ体重だったのに、頭も体もノーマルと変わらないって。
なんて言っていいのか分からなかったです・・・。
by どらっち (2010-01-20 21:15) 

ママと息子さんの二人三脚の賜物ですね（＾＾）
ママだけが頑張っても、息子さんがちゃんと付いて来ないと・・・ね。
カーテンざくざく・・・も、びっくり、あっちゃ～！
でも、そんなに上手にハサミが使えるなんて、パチパチ！って（＾＾）
カーテン補修も、立派な勲章になりそうですよ（＾＾）
by junko (2010-01-20 21:52) 

本当に、子供の持っている力には驚かされます。
mykairaさんの毎日の努力に、息子ちゃんも答えてくれたのですね！
ハサミ･･うちは自分のズボンのすそを切っていました・・
ギエー！買ったばかりなのに！と思いましたが、自分の足を切らなくて良かったのかな（＾＾；
うちでは、皮むき器、一度勢いあまって手を切ってしまってから使わせてなくて
他の当たり障りのないお手伝いばかりなんですよね～
でも、そんなこと言ってたらいつまでも使えないですし
そろそろ再チャレンジさせてみようかな、と思いました！


by ゆみっさ (2010-01-20 22:58) 

mykairaさんの、母としての愛情の深さに感動しました（；；）
カーテンまでとはびっくりですが（笑）、これからも
息子さんの成長が楽しみですね♪
by Pace (2010-01-20 23:28) 

新しい病院が見つかって、ひと安心ですね＾＾。
過去の記事、この記事と読ませて頂いて、
自分はこんなに子どもにしてあげられているだろうか、
随分ぬるま湯にひたっているのではなかろうか・・・
などなど考えさせられました。
mykairaさんの努力と愛情は確実に伝わっていますね＾＾。
それを感じられて嬉しくもなりました（⌒０⌒）。
素晴らしいです！！
見守ってくれる家族の存在を感じながら、
これからもすくすく育ってくれそうですね＾＾。
by りんご (2010-01-21 03:49) 

mykairaさんの深い愛情、そして毎日のご苦労が強く伝わってきました。
また、愛が困難を乗り越えるのも奇跡も可能にするものだと、改めて思いました。
今後の息子さんの成長がますます楽しみですね。
by LONDON (2010-01-21 08:03) 

息子さんの経過が順調でなによりです。
子供の成長する力と、母の愛情って素晴らしいと思いました。
うちも、ハサミを最近使わせているのですが
見ているとドキドキしてしまって、あまりやらせたくない　とも
思ったりしていました。
色々な経験をさせることは、
とても大切なことだと気づかされました。


by usaki (2010-01-21 08:48) 

実はうちの子は、１歳代から包丁を使わせてます。
興味を持った時にやらせなくってどうする？っていきおいで。
ですが子どもは、どう危険なのかをちゃんと教えてあげると、
包丁でもはさみでも案外うまく使えるものなんですよね。

息子さんの絵の具の作品素敵ですね。
以前の記事も読ませて頂いたのですが、
粘土で山を作ったり、手のひらできりんを描いたりと、
もうこれは芸術家の域なんじゃないか。と。
今後の成長が楽しみですね！
by ぽっくんママ (2010-01-21 09:05) 

子供と向き合い　暮らしてきたmykairaさんの苦労を
先生の言葉は温かく包んでくれたようで　感激しました。

皮むきも上手ですし　絵も芸術的です。
通院回数が減ったのは精神的にも肉体的にも楽になりますね。
これからは幼稚園行事などで　忙しくなるかもしれませんね。
by ami (2010-01-21 10:36) 

最初の理学療法士、ヒドイ！きっと若造でしょうか。お医者さんでもひどいこというヒトいました。どんなヒトに当たるかも運なんですかね？でもお子さんを信じたお母様が一番エライ
by hima (2010-01-21 10:39) 

順調でホント良かったですね♪
先生の一言で救われる気持ちは
私もネネの病気でよくわかります。
mykairaさんの深い愛情は
ブログを通しても伝わってきます(*^^)
息子くん自身の頑張りは勿論
ご家族で乗り越えて来られたからこそですね！
by tamaki (2010-01-21 17:46) 

こんばんは。
おや、もう５歳、きっと遊びもお手伝いも一人前ですね！
これからのご成長、楽しみです。
私の息子も小さいとき、喘息やらで身体が弱くて困っていましたが、おかげさまで克服して今では陸上部で走り回っております。
追伸：　ブログ記事のタルトは、飾りつけを経験者に頼んだ関係で見た目キレイに仕上がっています。。私がやったらあんなにキレイには出来ません（汗）
by Azumino_Kaku (2010-01-21 22:00) 

4年間頑張ったママも、僕も偉いです！！
順調に成長している・・・その言葉は、ママへの金メダルですねｗ
by さくママ (2010-01-21 22:24) 

子供さん、広島で生まれたんですね。
昨年の10月まで、3年間広島に単身赴任してました。
by ぷーちゃん (2010-01-21 22:27) 

mykariaさん、すごいです。
ママだからって言葉だけでは片付けられない頑張りですね。
私はこの間自分のイライラを３歳の娘に八つ当たりしてしまいました。
うーん、反省です。
子どもは親がお手本ですもんね。真似されても恥ずかしくない親でいないと。

息子さん良かったですね。
by だいふく (2010-01-21 23:47) 

愛は奇跡を起こるはず。頑張って下さい。
by kei (2010-01-22 00:33) 

親はいつも心配ごとばかりですね。私も今でもそうです。
１２月３０日の深夜、高校生の娘を初めて夜間救急に連れて行きました。
初めての経験でどきどき。どうなることかと思いました。

元気が一番。それに尽きますよね。欲を出さないで娘たちを見守りたいものです。
by STEALTH (2010-01-22 02:11) 

素晴らしいですね。
mykairaさんの努力と愛情、息子さんもそれにこたえて
ぐんぐんと成長されているのですね。
カーテンまではさみで切ってしまうとは！
おいもの皮むきを4歳児が行っている、とはすごいです。しかもお上手！
by goriya (2010-01-22 10:30) 

本物の愛情をもって育てられたから成果があったのでしょうね。
素晴らしいことだと思います。

by 未来 (2010-01-22 10:55) 

うちの弟は小さい頃、
カテーンをカッターで切っていてビックさせられました〜
by pandan (2010-01-22 11:17) 

成育は、東京に住んでた時よく行ってたよ。
上の子が気管支炎がひどくて夜中に行ったり、
テーブルごと倒れて頭から出血！救急車で運ばれたり・・・。
素晴らしい先生たちが揃っていて、ずいぶん励まされました。
先生の一言って、とても響くもの。
普通に、元気に育ってくれることの有難さをあらためて
感じてしまったわ。ありがとう！！！
うちの子より皮むきが上手いっ!(^^)!
by のんキーママ (2010-01-22 12:47) 

ほんっとに好かったですねぇ＾＾

これもmykaira さんの愛情と努力のお蔭ですね

先日テレビで、アメリカの方の話なのですが
事故で19年間植物人間の人が意識を取り戻し話せるまでになったとか
現代の医学でも、絶対に不可能という事も
この方も母親の愛情でですが意識を回復し、感動して見たのを思い出しました。
by Ranger (2010-01-22 13:04) 

子育てって人それぞれ、子それぞれにいろいろあって、じーんとしちゃいました。
人を育てるってとっても責任が重い。
信じることって大切なんだな、と思いました。
by ちばおハム (2010-01-22 15:07) 

先生から一言、本当に嬉しくもあり少し安心もできたのではないでしょうか。
よかったですね。

by ふわり (2010-01-22 17:59) 

☆輝かしい成長☆mykaira さんも♪
by すぅ〜ちん♪ (2010-01-23 13:05) 

順調順調、それが一番の幸せですよね。
mykariさんの愛情がしっかり伝わって息子さんお成長があるんですよぉ（＾０＾）
素晴らしいことだと思います♪
by うっしー (2010-01-23 23:30) 

しかるべき人（医師）からの一言は、ホント救われますよね。
まずは一安心。よかったです。
by つかさ (2010-01-23 23:31) 

　息子が発熱とかしてウンウン唸っている時、あぁ馬鹿でもとろくてもいいから、健康でいてほしい、それだけでいい、としみじみ思いますものねー。
　ご苦労様です（お互い）。
by ku-chan (2010-01-24 07:47) 

コメントが送れていませんでした～(T_T)

ジャガイモ綺麗に皮剥けていますね＾＾＊
ハサミでカーテンを切った時のmykaira さんのショックぶりが目に浮かびます。。
気絶しそうになりますね＾＾；
でも、元気に優しい子になってて・・・きっとmykaira さんの優しい気持ちが
伝わってると思います＾＾
mykaira さんの愛情って本当にこっちまで伝わってくるぐらい。
私もそんなお母さんになりたいです!!
by tanpopo (2010-01-24 10:23) 

先生の「素晴らしいですね...。」の言葉、ほんとに嬉しいですね。
私まで嬉しくなりました。
mykairaさんの愛情と努力が報われましたね～。
by ミルク (2010-01-25 08:14) 

読んでいて涙が浮かんできました。
mykairaさんと、息子さん、２人とも頑張って。。。
元気で優しい子になりますね。
母の愛情の深さを、しみじみと感じます。
これからも、ご家族皆で、仲良く過ごせますように！
by qooo (2010-01-26 09:47) 

ご訪問ありがとうございました
うちの子も国立成育医療センターお世話になりました
先生方丁寧ですよね
もういいよっていうくらい色んな角度から見て
くれるんだな～と思いました
診察1年後でいいってことは
ほんとに心配いらないってことですよね～
良かったですねー＾＾

by chima (2010-01-26 16:26) 

最近の息子さんの様子を拝見する限りは、超低体重児で産まれて来たなんて、とても信じられないような成長ぶりでしたが、医学的にも実証されて、良かったですね。
とても大きなハンディキャップだった筈なのに、それをはね返して逆に標準以上に健やかに育って、本当にmykairaさんの愛情と努力の賜物ですね。
一病息災という言葉も有りますが、何の心配も無く、何も考えずに育ててしまうよりも、却って良いコトなのかも知れませんね。
これから反抗期も有りますでしょうが、そういったコトも含めて、成長がますます楽しみですね。
by SAKANAKANE (2010-01-30 12:14) 

mykaira さんの愛がお子様に伝わり・・・神様に伝わったんですね＾＾♪
順調に成長していて～本当に嬉しいです＾＾
これからも息子さんが元気で笑顔モリモリでＨＡＰＰＹに暮らせるように祈っています☆☆☆
いつか一緒に遊べると嬉しいです＾＾
じゃがいも！！すっごく綺麗！！っていうかぁ・・・みやびがやるより綺麗（笑）
じゃがいもの皮むくの苦手です（笑）
カーテンザクザク（笑）は、ママてきにはひょえーーですが～そこまではさみが上手に使えるようになるのスゴイなぁ～☆
by みやび (2010-02-03 17:50)