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7歳の発達検査の結果 [超低体重出生児828g~天使からの贈り物]

息子が小学一年生になって、学校の準備から毎朝のお弁当、自分の仕事と・・気がつけば、あと数日で1年生が終わりです。ブログ更新もできないまま春を迎え、また皆様へのご訪問も出来ないままになっていてすみません。

昨年の夏、広島へ帰省し県立広島病院へ行き、7歳の発達検査をしてきた結果です。

検査日:2012年8月16日 (7歳と数日目)
本来なら二日間ゆっくりと時間をかけて行う発達検査を、東京から出向いたので一日(3~4時間)で済ませて頂けるように配慮して頂きました。

ただ、息子が検査を受けるので、この短時間で詰め込んだ検査(1対1、テストなど)は集中力の有無で大幅に増減した部分もあったようですが、全体的な評価としては全ての検査に長時間頑張って取り組めた事の評価はとてもすごいことだと褒めて頂きました。
最後の方になると、「え~まだやるの~~?まだぁ?まだぁ?」と、やる気ない態度と文句ばかりで先生もきっと大変だったと思います・・・・。

【記入する検査は津守稲毛式精神発達質問紙です。】

【実施した検査は、WISC-Ⅲといい、全体としての知能とされるIQは99 耳で聞いた言葉に関するIQは90目で見たものを扱っていく力に関するIQは110 でした。】

7歳の平均IQが100となる計算で息子は平均の水準にあるとの事。
言葉での抽象的な概念を考えることが苦手なようですが、計算や、目で見たものを試行錯誤して適切に組み合わせていくことは得意なようです。
基本的には、7歳として平均、またはそれ以上の力を持っているという結果を頂きました。

確かに、左耳が難聴という障害もあるのか、原因は分かりませんが、言語理解と処理速度に関しては弱みがあるようです。
学校の宿題でもある「音読」は訓練にもなると思い、毎晩寝る前に音読をさせるのですが、舌足らずのような話し方で幼い・・・。

私たち家族で、信頼し頼りにしている県病院の言語聴覚科の先生は、息子が生まれてから7歳までずっと診て下さっていて、息子の弱い部分を適切にアドバイスして下さり、同時処理が弱く、けいじ処理が強いというバランスの悪さを訓練するには、はじめて出会う算数の仲間外れの本や、ジグソーパズル(特にミッキーの花火が良いらしい)、マジカルバナナ(連想ゲーム)、マインドマップなど勧めてくださったりと、常に元気を頂けるアドバイスに感謝しています。
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言葉の問題は、9歳の壁は自分で乗り越えなければならないが、この3年間でしっかりと努力できるという励ましを頂き、息子と一緒にまだまだ頑張って行こうという気持ちになれました。

このような結果で、7歳の発達検査を終えたのです。

そして、年が明け、3月15日で1年生も終わりです。
先日の学級懇談会で、クラスの男子でただ一人、息子は無遅刻無欠席で[ぴかぴか(新しい)]皆勤賞[ぴかぴか(新しい)]を頂けると褒めて頂けました。
この一年で、一番認めて頂いた事が、健康で1番になれた事(笑)!
ひとつひとつ、ゆっくりですが、健康であることに感謝です。

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7歳のお誕生日 [超低体重出生児828g~天使からの贈り物]

小さく生まれてから、あっという間の7年。

先日、息子は無事に7歳を迎えることができました。

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今年は、小学校のお友達のご自宅にて、BBQなどして、数名でお祝いをしてもらいました。
リクエストは、JALのケーキをオーダー。


そして、初の成績通知票を持ち帰りましたが、母になって7年、
育児の成果を通知簿につけられてるようなドキドキ感。
「 とてもよい」・「よい」・「ふつう」・「もうすこし」・「これから」 という5評価の​仕方です。

成績は・・・国語が「もう少し」が殆ど。それ以外は「ふつう」

唯一「よい」があったのは、総合科の「楽しんで活動する」という​項目のみ!(笑)
74日の授業日数で、一日も無遅刻無欠席で皆勤賞!


[ぴかぴか(新しい)]笑顔と、健康、それだけです![ぴかぴか(新しい)](笑)


”超低体重児の最初の試練というか、文章の理解力や、聞く力、基本となる、国語の壁にぶつかっているようです。
まだまだ訓練が必要ですが、本の読み聞かせも良いそうですね。ゆっくりゆっくり、頑張っていきます。”

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6歳の貫禄 [超低体重出生児828g~天使からの贈り物]

ご無沙汰している間に、梅雨も明け、色鮮やかな夏の景色になりました。

先日、お友達3家族で玉原高原へハイキングへ。
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ラベンダーが満開で、玉原湿原はウォーキングでおよそ1時間。
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子供達は、大喜び!
「おかあさん、自然っていいね。静かでいいね。」「色んな虫がいるね!」もう大興奮♪
五感の感性が養われる時間です。

感情豊かな男の子に育ち、6歳を迎えました。
高原の大地で、自然と体が動き出し、なんと!三点倒立をし始めました。
DSC00556.jpg 大地を押し上げ・・・DSC00564.jpg  空を仰ぐ・・・
こんなにたくましく育っています。

そして、やっぱりケーキは飛行機。
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ツボにはまった様で、大喜び!さ~ケーキ食べようか。って冷蔵庫から取り出した途端・・・
漫画のように・・母、ケーキを落としてしまいました!
母:発狂!「ぎゃ===!!ごめ~~~ん[もうやだ~(悲しい顔)]
息子くん[わーい(嬉しい顔)]:「お母さん、いいよ。今度作ってね。
息子の優しい言葉に6歳になった貫禄と成長の重みを感じた母でした・・。

玉原高原:http://www.tambara.co.jp/lavenderpark/
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耳のこと [超低体重出生児828g~天使からの贈り物]

先日、後部座席から息子が 「ママ、大変だよ・・・ボク、左の耳が変だよ。」
突然のことで、「大丈夫だよ。みんな、お耳も、目も、眉毛もそれぞれ違うんだから。」 と答えました。
それから、息子も「うん。」と言ったままその話しは終わり。

でも、年長さんになったし、ちゃんと向き合って話しをする時期が来たのだと思い、家で話しをしようとすると、息子が「その話しは難しいから・・。」と、口を閉ざしてしまいました。

すると、車で幼稚園へお迎えに行った帰りに、また後部座席から息子が「今日ね、お友達にボクの耳が変!って意地悪いわれたよ・・・」と・・・。
ドキっとして、ついにきた!と、母が動揺してしまい、思わずいじめられない様に気丈に居て欲しいという思いから、ついつい「そのお友達に言い返してみたら?」と、言ったのですが・・・・
息子は、「ううん、ボク言わないよ。だって、お友達だもん。」
その言葉に、ホッとしたのと同時にダメな母親だと反省して直ぐ息子に謝りました。
そうだね、ごめんね、ママが間違ってたね。」

強い子でいて欲しいという思いから、間違ったアドバイスをした事を恥ずかしく思いました。
息子なりに気付いているけれど、それを受け止めている姿勢そのものが強さなんだと教えてもらったようです。

改めて、息子に 「先生に話してみる?先生は守ってくれるから、クラスのお友達に、お耳のこと一緒に話したら、きっとお友達も守ってくれるようになるよ。」
息子は、少し考えながら、「うん、話してみる!」と返事をしてくれたので、翌日、先生にお願いをしてみました。
「クラスのお友達の前で、息子の耳についてお話をしてもらうのはどうでしょう。」
先生も今が話しをする良い時期だと思うので、話してみますね。と承諾してもらい、話しをする時間を与えて下さいました。
先生からも、息子に、「一緒に話してみようか。」と尋ねたら、「うん!話す!」と前向きだった様子。

息子が、前向きで困難に向き合っていく性格だと気付き、母は逆に元気をもらいました。

息子が 時々「みにくいアヒルの子」を選んで読んでいたり、 DVDの「ダンボ」を何度もみたりする姿に、何か感じてるのかな?と、気になっていましたが、私には”ファイティングニモ”の映画が頭に浮かびました。
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片方のヒレが小さく生まれたニモ、あれこれと心配し過ぎる父のマーリン。
マーリンとニモが再会するまでの冒険活劇ですが、テーマは、家族の絆、そして友人との信頼。並行して海中の多様な生態系や人間が海洋に与えている影響なども描かれている映画です。

ニモの様に親の心配をよそに 子供はしっかりと困難と向き合い受け止め、たくましく育っているのかもしれないですね。

※小耳症についての記事はこちら
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七五三参り [超低体重出生児828g~天使からの贈り物]

息子くん、今年5歳になって袴着という初めての袴と絵羽織りといういでたちで、少し早目ですが11月の週末は撮影も激混みなので、早目に神社での御参りもしてきました。

昨年、数え年でお祝いをしようと思っていましたが、帰国したばかりで精神面が不安定だったこともあり、今年することになりましたが、落ち着いて神社での御参りをすることができました。

先ずは、手水舎で、手を洗い、口を浄めます。
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何処へでも手に持っていないと不安なのか、飛行機は欠かせません。
この着物は息子が自分で選びました。 シブイ・・・。 背中の鶴の絵羽織りは豪華でした。
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お払いをしてもらうとき、神様の話をしていたので、神妙な顔つきで静かに正座をして座っていた息子くん。
お辞儀を2回するときには、そのままでんぐり返しでもしそうな勢いでお尻を突き上げ、頭を下に・・・。
その姿を笑っちゃいけないと、母は必死に笑いをこらえていました・・・。
でも、最後まで静かにお払いを受けた息子に成長を感じた一日でもありました。

”健康で心優しい男の子に育ってくれますように・・・。”
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5回目の発達検査 [超低体重出生児828g~天使からの贈り物]

今年の夏で、最後となる5歳児発達検査が出生時の病院でありました。
この5年間、毎年夏になると、お世話になった病院から、発達検査の案内が届きます。
海外からも、欠かさず通っていましたが、今回も、昨年亡くなった祖母の初盆もあり、家族で私の故郷広島へ帰省してきました。
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息子くんは、病院での診察と発達検査のテストと所要時間3時間とハードな一日。

発達検査では、個別でのテストがあるのですが、これが約1時間半。
いくら5歳でも、辛抱強くないと疲れます・・。
迷路や、絵を描いたり数字の復唱パズル等、様々な種類のテストを先生と向き合って行います。
1時間を過ぎると、息子も「まだやるの?」「もうこれが最後だからね・・」
とか、ぐずぐず言い始めました。
いや~、私ももういいよ。って先生に言いそうになったぐらい。

そして、先生が「「ほんじゃ~やるよ。」「もうこれが最後じゃけんね。」。」
1時間の問題の間、先生も気分を和らげる為か、広島弁で投げかけてくれるのですが、息子君、広島で過ごしたことがないので、広島弁が全く分からないんだけどな・・・。と母は心配してたのですが、ちゃんと答えてくれていたので、あえて先生にも突っ込みませんでしたけど・・・[あせあせ(飛び散る汗)]

最後の質問になってくると、息子も早く終わらせたいがために、先生が質問する前に、答えちゃうぐらいの勢いで、先生も苦笑い。
それでも、言語・感覚科の医師との面談でのテストでは、ネガティブな意見があり、発達障害が全く無いと言えない状況。
普段の生活では、全く問題ないと思いつつも、今後、生活上で支障がでるかもしれない、情報伝達という部分の不安が指摘されました。
今回の発達検査(IQ)の結果は後日郵送で送られてくるので、それまで不安な日は続きますが・・。

息子の様に、低体重児で産まれてくると、何らかの障害があるのではないか?
1年、2年と順調に成長していると思っていても、心のどこかに、発達の遅れは出ていないのか?
これから出てくるのか?言葉の問題、遅れはないか? 
目に見えない様々な不安も出てくるものです。
実際に、出生後も海外での生活で、日本語環境が少なかったリスクもあったので、言葉の遅れが一番心配でした。

この5年間、息子の成長が嬉しい時も沢山ありました。
掴み立ちが初めてできた時、リハビリを続けて寝返りが上手に出来たとき、一つ一つの成長に感謝しながら、一歩一歩私も一緒に成長していたような気がします。
でも、反面、将来への不安はそれ以上に抱えていたのも事実です。

就学前のこの時期が、一つの区切りと思っていたので、小児感覚科の医師に言語療育を勧められた事、受け入れたくない気持ちはありましたが、思い切って、区の支援センターに相談することにしました。 

住民票を置いている区市町村の役所にある、子供支援科には、子供の発達に関する相談を受け入れてくれるサポートセンターがあります。

実は、我が子を特別な目で見たくないというのが本音ではありました。
でも専門家の診断も、ある程度受け入れる事も、将来の息子の為になるのではないか。
もし、言語療育を受けた方がいいかもしれないと、言われるなら、この時期に受ける事によって数年後、息子が苦労しなくても良いかもしれない。

そう思うと、総合福祉センターで面談を受けるだけでもなにか前進できるように思えました。
電話をすると、結構一杯で、面談ができる日程は来月しかなかったのですが、予約を入れました。
来月には、発達検査の結果と、サポートセンターでの面談と、ドキドキの判断が待っています。

息子君は、8月18日から始業式、楽しみにしていた幼稚園生活が開始。 
母もちょっとお疲れ気味なので、ゆっくり休めそうです・・。

★インターネットでも発達障害のチェック、診断が受けれます。
発達検査で行われる問題とほぼ似ているので、先ずは自分でチェックもできます。
http://www.jasssdd.org/WebAssessment/index.html
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発達の経過観察 (東京国立成育医療センター) [超低体重出生児828g~天使からの贈り物]

新しい年を迎え、今年5歳を迎える息子。 828gで生まれて、気が付けば5年目突入です。

超低体重児で産まれた子供は、就学前まで経過観察をした方がよいと聞いていたので、東京で継続できる病院を決めてきました。
自宅からも近い国立成育医療センターです。
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ここは、紹介状が必要なので、出生した広島県病院から連絡を入れてもらいました。
<この広島県病院は、日本でも未熟児医療で優秀な病院で有名なだけあって、アフターケアも素晴らしかったです。>

国立成育医療センターは、先進的な高度専門医療で子供と家族をケアする病院で完全予約制。

発達の経過観察と、小耳症も診て貰える専門の病院なので、先日、約1年ぶりの発達の診察をしてもらいました。

先ずは、医師が息子に色々な質問をして会話が始まります。
その際に、目をみて会話ができるか。なども含めてですが、ハサミを使って工作したり、積み木、手先を器用に使えるか、日常生活的な質問が続きました。
医師は、「800gという超低体重児で生まれた場合、何らかの障害が出ることが殆どですが、ここまで順調に成長してるというのは本当に素晴らしいですね・・
私はその言葉を聞いて、今までの4年間の苦労が報われたような気持ちになりました。

上海で、ボバース法を用いたリハビリ施設も理学療法士も居ない為、自分でボバース法を習い、毎日息子のリハビリに励み、某上海の小児科で、「息子さんは、脳性麻痺の可能性が高いのでリハビリしても治りませんよ。」という言葉を平然とした表情で言った理学療法士。今でもあの日の帰り道の風景が頭から離れません。
上海で、間違った診察も受けましたが、息子を信じ、寝返りの時期から、→ハイハイ、→つかまり立ち、そして歩きだすまで1年近く毎日欠かさずマッサージとリハビリの日々が懐かしく思えます。
痛みで何度も泣いた息子でしたが、小さな手足の感触、今でも思い出します。

脳についても心配ごとは多く、今でも、絵の具で絵を描かせたり・・
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学研や公文式のドリルでハサミを使った貼り絵や迷路・・

食事の準備には野菜の皮をむいだり、切ったり・・ (つるつる・・)
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と、常に前頭葉を刺激することを前提に色んな事をさせています。

小さい頃から危ないからとハサミを持たせないのではなく、ハサミの動きや切れるという興味、切れるから危ないと感じさせる事を自分で考えさせるために、私が見てる前で思う存分使わせていると、いつの間にか、ハサミの使い方が上達していて喜んでいたのですが、カーテンまでザクザク[がく~(落胆した顔)]切ってた時には驚いて気絶しそうになりましたけど・・(笑)
色んな事がありましたが、先ずは一安心。

「就学前まで経過観察は必要なので、次の診察は1年後でいいですよ。」
と、言ってもらえて、病院へ行く負担も軽減してきて気持ち的にも随分楽になりました。

これからまだ心配ごとも多く、怪我や病気もするでしょう。
小耳症の事も近く本人から何か聞いてくるかもしれません。でも、人並みに、順調に成長して優しく元気な子でいてくれればそれだけで十分かな。

ボバース法のリハビリ記事:http://shang-betterhalf.blog.so-net.ne.jp/2006-06-28
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上海の産婦人科 [超低体重出生児828g~天使からの贈り物]

妊婦さんになると、不安もストレスも感じることが多いので、安易に中国の産婦人科についてお勧めしたり、批判はできないと思い、あえてブログ上で病院についての記事は書いていませんでした。

ご主人の中国駐在と共にマタニティライフを送る新米ママさんにも、日本に比べると病院の設備や環境、様々な不安要素が多い中国でしょう。
判断する人の価値観も違うから情報が錯乱しやすいのも事実。
私が妊娠した頃の中国生活は、友達も情報も少なく、中国の病院を経験しないでフリーペーパーに書かれた病院広告を頼るしかなかったのですが、今となっては後悔。
フリーペーパーは、情報収集の手段として利用するには便利ですが、あくまでも病院側の宣伝という認識で良いでしょう。

やはり、いろんな人の意見を聞いて最終的には自分を後悔させない決断をするしかないでしょうね。

これから私が述べる意見もあくまでも私個人の経験と意見であって、絶対的な基準としないようにしてください。

ただ、上海での産婦人科情報の足しになれば、という思いで、私が26週目で早産した経緯を綴ろうと思います

<2004年2月上海>

当時は産婦人科へ行くこと、ましてや中国で産婦人科に掛かるのは初めての事。
フリーペーパーに記載されている日本人常勤という総合病院の婦人科へ。
日本人で女性の医師と聞いて、行ってみると・・・
医師は日本に帰化した中国人。

濁った出血にちょっと体調が優れないので、婦人科を受診。
問診後、エコーで内診、医師:「子宮筋腫がありますね。」
その後、「あなたは妊娠できないから、子供が欲しいなら、妊娠促進剤を出しましょう」
と・・・。
えっ、私・・・妊娠できない体なんだ・・・” 心のどこかで、主人に悪いな・・と。思ったことを今でも思い出します。

それから数日、処方された妊娠促進剤を飲みました。
しかし、出血は一日だけ、月経も来ない。
いつもより、白米の炊きたての匂いがたまらく食欲をそそり、職場へおにぎりを持参して2時間ごとにこっそり食べたり・・・・
え?なんかいつもの私じゃない・・・。
もしかして・・・・
再度、その病院へ駆けつけ「妊娠してるかもしれない」と、告げると「尿検査しましょう。」
そこで、なんと妊娠発覚

数日前の事を振り返ると、ゾッと震えが・・
あの・・・「子宮筋腫がありますね・・」って、言ってた先生、ミスを認めた様子はありありだけど、無表情で言葉少なく診察も終わり。
子宮筋腫って・・それ、息子ちゃんだったんじゃないの!?
息子を子宮筋腫に間違えるし、妊娠してるのに、促進剤を処方するし・・・もう怒りで愕然とした4年半前。
いくら日本語が出来ると言っても、こんな病院くるべきじゃなかったと、一度目の後悔

その後、VIPをうりにした外国人専門の産婦人科、アメリカ帰りの助産師常勤という新しい病院へ変更。

初診は、自信たっぷりの医師。
受診で、出生前検査のトリプルマーカーテストを勧められ、(先天性疾患が起きる確率を予測するため)受けたものの、少しポジティブと出てるので、羊水検査をした方がいいでしょう、と言われました。

この羊水検査、香港に優秀な医師が居るので安心して受けてくださいと言われ、言われるがまま。
妊娠初期に、診断ミスで、妊娠促進剤を飲まされていたので、ポジティブと聞かされるとやはり心配が多く、初めてということもあって、医師の言うがまま推薦状を持って香港へ。

主人が手を握ってくれていたものの、ちょっと膨らんだお腹に長い針を刺して羊水検査が始まります。
エコーで動く赤ちゃんを見ながら、針が赤ちゃんに当たらないように注射針をお腹に刺していくのですがあれほど緊張したことはないほど身動きできず気が遠くなりそうに。
今思えば、考えただけでゾッとします。香港までの移動費、8万円程掛かる検査費用をかけてまで、よくそんな検査受けたな・・と、だって、ポジティブと聞いて流産できますか?!どちらにせよ、授かった命なら、大事に育てるはずなのに・・・。2度目の後悔

その羊水検査では、ネガティブという結果だったのですが、先天性疾患が起きる確立が295分の1より低いか、高いかです。
この様な羊水検査のストレスというリスクを負ってまでするべき検査だったのか・・。
その結果を電話で聞かされるのですが、結果と同時に「a boy」と、あっさり告げられ、あっ男の子?って普通に知らされてしまいました。

それから数日後、少量の破水を感じ、病院へ行くと、医師、自信たっぷりに「破水じゃない。安静にしててください。」院長から婦人科の医師まで出てきてエコーを見たりしても、「破水じゃない・・」と。

3~4日ずっと濡れた感じがあり、5日目にソファーで横になっていると、お腹の子がフ~ッと居なくなる夢を・・・ハッと目が覚めてお腹に手をあてると、お腹が小さくなってることに気付いて慌てて病院へ。
それも、中国のタクシーは乱暴で道が悪いく、病院が遠い場所だったのもあり、もう目の前が真っ暗になるほど気分が悪い。
そのとき、いくら外国人専用と言っても遠い病院を選ばなきゃよかったと3度目の後悔
そして、着いて受診すると、あの自信たっぷりの医師で助産師は、「すぐに日本へ帰って日本で処置をしてもらうほうがいい」と・・・。
直ぐに、飛行機に乗れる推薦状を書いて私に手渡しました。

その病院は、NICUも設備され、病室も一流、一流の医師、スタッフを常勤というVIP待遇がウリの病院です。
初診の時に案内された一流の設備も、こんな緊急時には使えないのです。
そう、NICU内の設備は新品のまま新生児が居なかったですし・・。
医師の理由は、「ここでは医療費が高額になるので日本で出産することをお勧めです。」とのこと。

ここまで自信たっぷりだったのに、イザという時には日本へ帰れだなんて・・。
なんて無責任な医師なんだろう。ここでも呆れると同時に怒りで憤りを感じながら4度目の後悔
主人は出張中だったので、日本に居る姉に電話して何処が受け入れてくれる病院がないか探してもらいました。
姉が直接、未熟児対応の専門ともいえる有名な病院へ問い合わせをした後、状況報告も兼ねて、私が直接広島・宇品にある県立広島病院の産婦人科へ電話を繋いでもらい、受け入れ許可を頂きました。

仕事で忙しく飛行機もタイミングが悪く主人は間に合わない。
結局、自分で、翌日の飛行機のチケットを手配、一人で上海浦東空港から広島空港へと飛び立ったのです。
車椅子での移動、機内に乗り込み離陸後しばらくして、乗務員に「破水してるので何かあればお願いします。」と報告、ちょっと驚いていました。
それでも、私は少しでも栄養を与えてあげないと。という思いで出された機内食も完食。

上海で2箇所の産婦人科で、ありえない診療ミスで私と息子は命さえ落としかねない数ヶ月を過ごしたのです。

病院到着の翌日には帝王切開で緊急手術。
15分ほどで、息子が828gで生まれました。
生まれたての息子は、クベースと呼ばれるガラスのケースで、NICUへと運ばれ4ヶ月を過ごすことに・・・。

運ばれるときに駆けつけた主人と息子が初対面。数秒という一瞬の出来事でしたが、父と息子の対面。

それから1時間後、綺麗な花畑と子供がはしゃぐ声が聞こえ心地よいな~・・・と思っていると・・・お腹をポンポン叩く感触と医師の声でふっと現実に戻り、麻酔から目覚めた私に、医師:「羊水は殆ど無い状態でした。あと一日遅れていたら危なかったでしょう。よく頑張りましたね。」と。
そのときの医師の言葉を聞いて、数日間の張り詰めていた糸が切れたかのように、涙が溢れたのです。
この一言、やはり日本で産んで良かった。そう思えた瞬間でした。

日本の医療の高さは、この中国で色んな病院へ行っても再認識させられるほど。
言葉のニュアンスも違い、ガサツさが目立つ中国の習慣に6年住んでいても慣れません。
日本人の体は繊細で、中国人の体の強さとも違うので大雑把な診察に驚かされることばかりでした。
二人目の出産や、若くて体が丈夫な人がスムーズに出産するには中国での出産もトラブルは起こらないかもしれないでしょう。だって、13億人も生まれている国ですもの。
それが、4年前の出来事。
2009年、日本人駐在員も増えた今現在、産婦人科経験者も増えているなかで上海で出産する人も増えているようです。

産婦人科を選ぶ基準は、経験豊富な産婦人科、医師との信頼関係、自宅から近いと安心かもしれません。
上海駐在の日本人医師とも時々中国の医療について話しをしますが、やはり、トラブルが起き易いと自分で不安を感じる妊婦さん、手術を要する場合は、日本での出産、手術をお勧めすると言われます。

中国での産婦人科体験、色んな経緯で日本にたどり着いて出産、母が側に付き添ってくれた安心感を思えば、やっぱり日本で出産できて良かったな、後悔だらけのマタニティライフを送った私はそう思うのです。

26週間、トラブル続きな日々を過ごしましたが、今年4歳を迎えた息子、小耳症で左の耳は聞こえないリスクを負ってしまいましたが、元気に明るく成長しています。

<※文頭にもありますが、判断する人の価値観も違うので、あえてお勧めや勧められない病院の名は伏せさせていただきます。>
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生日快楽、皆既日食と共に・・ in 上海 [超低体重出生児828g~天使からの贈り物]

息子の誕生日皆既日食同じ時を重ねた記念日は、世界で最も高い「上海環境金融センター(SWFC)」上層部にあるパークハイアット上海で過ごしてきました。

今回は、東向きのお部屋を手配していただき、ちょっとグレードUPしていただきました♪
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息子に母:「ね~プール行こうよ!」って振り向くと、息子ちゃん:「ちょっと、今、本読んでるから・・」 
DSC05139.JPG オイオイ!
急に大人びた(小生意気な)息子に、母は腰が抜けそうになりました・・

[次項有]4歳の記念に、得意のジャンプ 

位置について・・・
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ヨーイ・・・ドン!
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ジャブーン[あせあせ(飛び散る汗)]
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仕事を終えたパパと合流。
息子の大好きな飛行機[飛行機]を描いてもらったオーダーのバースディケーキ。
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パパとママがバースディソングを歌い終わると、大喜びで、4本のローソクを一本ずつ丁寧に吹き消す息子。
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気が付けば、828gで生まれた息子も、今年で4歳。

今日現在、体重は13キロ。

も、順調に育っています。

思うようにいかないとキー[ちっ(怒った顔)][どんっ(衝撃)]!となることもしばしばですが、やりたい事の意思が強いからこそ・・。と、見守る日々・・。

泣き叫ぶ時は、思う存分泣かせて抱きしめる。その日々の繰り返し・・・。

いつか、手が掛かり辛かった育児生活にも報われる日がくると信じて・・・。

[ぴかぴか(新しい)]”生日快楽” お誕生日おめでとう。[ぴかぴか(新しい)] 

のびのびと素直に育って欲しい、父と母の願いです。

曇りから雨模様となった22日午前の中国・上海。
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高層ビルの展望台としては世界で最も高い「上海環境金融センター(SWFC)」の地上100階(高さ474メートル)にあるガラス張りデッキに、日本などから観光客ら約120人が詰めかけたそうですね!

私達は、この上海パークハイアットホテル、雲の上[曇り]にあるプールサイドのテーブルをリザーブしてもらい、雲の切れ目から時折のぞいた部分日食を観察。
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太陽が月にほぼ覆い尽くされる皆既日食の時間には、上海市内が真っ暗になり、ライトアップされるビルを上から眺め・・・・。
徐々に辺りが暗くなり始めます・・・
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雨曇で覆われて、日食の様子は観測できませんでしたが、真っ暗な様子と、時折雲の切れ目から覗く太陽をしっかりとこの目と心に焼き付けてきました。

上海では、434年振りの皆既日食、次に観測できる時、息子は何処に住んで、何を思うのでしょう。

この貴重な時を心に刻んでくれたかな・・・。
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ボクの入園式 ~上海~ [超低体重出生児828g~天使からの贈り物]

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日本で春を満喫した息子。
パパに、報告。”日本、たのしかった!飛行機乗ったの!おばあちゃん、おじいちゃん、もーちゃん、ココちゃんに会った、たのしかったよ!” と、ずーーっと繰り返し喋りっぱなし。

そして、飛行機好きのボクちゃん、最後はパパに 「ね~パパ、ボク、スイス行きたいの!」
なんでよ!何でいきなりスイスなの? と、考えたら・・・・・スプリングスクールで、世界の国旗を勉強した息子。

日本滞在中に、”ドラえもんの世界地図”を買ってあげました。(←これ、なかなかgood )

国旗を教えていたら、飛行機好きの息子は、飛行機のマークで覚えているらしく、スイスの国旗が一番のお気に入りだったようです。
興味から、色々学ぶことはいいのですが、現実に「行きたい!飛行機乗りたい!」と、言われると、すぐさま聞こえないふりをする父と母。 

と、楽しい春休みも終わり、4月12日、入園式がありました。

昨年の9月から幼稚舎への途中入園をした息子は、3月に修了式を終え、この春から年少クラスへの進級、入園を無事迎えることができました。

初めての入園式なので、バタバタとおめかしをしていると、着替えを終えた息子が鏡を覗き込んで笑ってる・・・。
[目]よく見ると、頭に何か付けて笑ってる・・・。
ひゃーーーーーー!!![あせあせ(飛び散る汗)]
私のカーラーを頭に巻いてる!!!!! 
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”何してるのー!やめてーーー!!”と言った途端、逃げ回る息子・・・。

朝からテンション高すぎです・・・。

準備を終え、家族3人揃って入園式の会場へ。
玄関を出た瞬間、息子の様子がおかしくなり、「ヤダー!幼稚園行きたくないー!」

はいはい、始まりましたよ。イヤイヤが・・・。

泣き叫ぶ息子を抱きかかえ、会場へ入っても、私に抱きついて離れません。
仕方なく、私も一緒に子供用[いす]の椅子に座り・・「バキッ!って椅子が壊れたらどうしよっ」と内心ドキドキの母。
DSC_6769.JPG
一緒に座っていたので、何とか今回は参加することもできました。

先生達の着ぐるみ・・・その日は汗ばむ気候で・・。
子供達は大はしゃぎの中、各クラスの担任が紹介されます。
DSC_6768.JPG
紹介される先生は、キャラクターの顔を脱ぎご挨拶。・・・
先生の顔は、汗でドロッドロ。表情も既にクタックタ。 息切れしながらの挨拶で、お気の毒でした。

その後、皆で教室へ移動。息子のクラスは23人。
いつもどおりテンション[グッド(上向き矢印)]高い息子に戻り、仲良し女の子を前に並ばせ、息子:「ね、見てみて!ボク飛行機!」
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女の子達 「なにしてるの?[バッド(下向き矢印)]」と、ちょっとしらけムード。

その後、女の子達も興味なくなり・・・
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息子:[がく~(落胆した顔)]しょんぼり「・・・」無言のまま退散っ!! 

先が思いやられる入園式でした。頑張れ!息子よ!

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息子の一生の宝物  [超低体重出生児828g~天使からの贈り物]

最近、写真をパソコンの中に保存してばかり。

久々に出産祝いで頂いたアルバムに、写真を貼ってみる。 
写真の整理をしながら、出生時の様子を綴った日記を読み返したり、時々そんな事をしてみては、初心に戻る私です。
平成十七年、七月誕生 ” 体重 828g、身長 33.3cm、胸囲 20.7cm、頭囲 23.3cm ” 

こんなに小さかったんだな・・・って。うるうるしてみたり・・

息子が生まれて4ヶ月間、
お世話になったNICUで、息子をお世話していただいた看護師さん達とのコミュニケーションノート。
毎日、担当の看護師さんからのメッセージがぎっしり綴られた、交換日記帳。
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”你快楽 所以我快楽♪” 「あなたが楽しいから、私も楽しい♪」そんな、中国語のシールをペタッと貼ったノート、看護師さん達と両親から息子への思いが一杯詰まった日記。

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そして・・・その日記帳から、一枚のメモ帳がヒラリ・・・


上海から駆けつけたパパが綴ったメッセージ・・・


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~ 息子へ ~

今日、パパとママは君に名前を付けた。


世界で一番小さく、でも世界で一番力強く生まれてきた君に。


真っ直ぐに、君が君のあるがままに生きて欲しいと願いを込めて・・・。


君は今日初めて会ったママの小指を その小さな小さな手で力一杯握った。


「ボクはここだ、しっかり生まれてきた」


そう小さな身体全身で言っていた。


今、君の生まれた この海のそばの街を見ている。


海岸から後背の山地に向って


なだらかに傾斜している美しい街だ。


この複雑で美しい景色が、君がこの街で生まれることになった巡り会わせと不思議と重なる。


君のいるプラスチックの小さなケースの外側の


この世界を一緒に肩を並べて眺めるその日のことを・・。


~父より~


出生日の夜、病院近くのホテルへ宿泊したパパ。ラウンジで、夜眠れず息子への思いを綴ったメッセージ。
看護師さん達との交換日記と、パパからのメッセージ・・・

息子の、一生の宝物になるでしょう。
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小耳症 ~ 母の誓い ~ [超低体重出生児828g~天使からの贈り物]

小耳症とは、1万人に一人という報告もある稀な疾患です。かなりまれな疾患なので、あまり知られていないかもしれませんが・・・、息子は1万人に一人の小耳症です。

3年前の夏、828gで生まれた息子は、NICUのクベースに入って4ヶ月、初めて息子をクベースから出して、10分だけ抱きしめられる許可を頂きました。その日、看護師さんから「お母さん、息子さんを抱いてあげて下さいね。」と、言われ、初めて恋人に会うような、そんなドキドキした気持ちで心臓の高まりが息子に伝わりそうでした。

そんな時、医師からお母さんにお話があります。と、個室に呼ばれ 「随分お母さんも落ち着いたようですので、言っておかなければならないことがあります。・・・息子さんの左耳が小さく、これは一万人に一人という疾患で小耳症といわれます。」と突然の告知。 今思えば、私が訪問前には看護師さんが気を使ってくれて、クベースの中の息子の左耳を、いつも下向きにしていてくれたようで、4ヶ月間、全く気付きませんでした。  

嬉しさの胸の高まりが、一瞬にして掻き消され、何が原因だったのか?!小さく生まれただけでも、息子がどう成長していくのか?将来が不安ばかりだった頭の中がより一層パニックに陥り、私のお腹の中で何が起こっていたのか、何かストレスを受けていたのか?胎生時期4~5ヶ月頃の妊婦ライフを思い起こし、自分を責めて、責めて、涙が枯れるまで泣き続けました。 

しかし、色々調べていくうちに胎生期の発生過程においては、その部位を栄養する血管系の何らかの異常によって、本症がおこるのではないかと推察されているそうで、原因はハッキリと分からないのが現状のようで、冷静に考えた時、原因を追究するのではなく、影響を受けた息子自身が辛い時期が来るのだから、母親として、息子の将来に向き合って、守ってあげることが一番だと、強い母でいよう。強い精神力で息子を守ろう。3年前、そう心の中で誓いました。

そう、 ”強い母でいよう。” 息子が成長していく度に、言葉が増える度に、幼稚園という環境で耳の事、友達に言われるんじゃないか? 
「ママ、僕の耳どうしてこっちは小さいの?」 って、いつか聞いてくるときが来ると、不安だった3年間。 
小さく生まれた息子を特別な目で見ないように、同じ目線で育てようと必死だった3年間、まだまだ先の事だと思い過ごしてきましたが、もう息子は色んな事に興味を持ち、「ママ、これ、な~に?」と色んな事を聞く年頃になってきました。  

もう直ぐ息子が自分の耳について私に聞いてくる時が来る、だから、今、母として、強く息子の悲しみを受け止める覚悟をしなければならない。そう思い、先ずはこの事を皆様に伝え、心の整理をしておこうと思いました。

病院では発達検査、さらに聴覚検査、言語検査では脳梁を調べるCTも撮ったり、超低体重児としてだけでなく、小耳症に関する検査で何度も日本の病院へ通いました。一歩一歩、遅くても遅いなりに、息子の成長が見られ、耳の事も忘れるぐらい元気に育っていますが、最近は、「ママ~耳掃除して!」と、膝枕をせがむ息子、左の耳も同じように要求する息子が愛おしいほどですが、もう直ぐ、耳掃除する習慣にも心の変化が訪れるはずです。 外で人の目も気にするときもあるでしょう。 ストレスも感じて私に辛くあたることもあるでしょう。 でも、全て受け止めてあげれるのは母親だけだから、守ってあげよう。受け止めてあげよう。だから、強い母でいよう。そう誓ったのです。 (中国で生活していると、他の意味でも強いので、友達からも怖いから!とよく突っ込まれますけど・・・笑)

息子の場合、耳の聞こえについては、音を感じる部分の「内耳」は正常なのですが、外耳道と鼓膜がないために上手く聞こていないかもしれません。左耳だけに影響を受けて、外耳道閉鎖を合併しているので、穴が塞いだ状態ですが、幸い、良いほうの耳が普通に聞こえている様なので、日常生活にとくに問題はないようです。3歳なので、どんな感じだとか、どのくらい聞き取れるか、はっきりと言えないので、まだまだ検査に頼ることになるけど、普通の生活で困らないので今のところ安心しています。 
この試練に笑顔で日々耐える母ですが、皆様の励まし、友達の支え、主人の支えもあるからこそ、頑張れるのかもしれません。

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---- 息子へ、一緒に笑って過ごし、一緒に乗り越えて頑張ろうね。----



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3歳発達検診&検査 [超低体重出生児828g~天使からの贈り物]

2008年7月、3歳児発達検査と脳波、MRIの検査の為日本へ10日間の帰省。

828gで生まれてから、この3年間通い続けた病院での検査。
小児科と、感覚科の担当の先生には大変お世話になりました。

先ずはMRIの撮影の為、少し眠り薬を飲ませ、眠ってから約30分ほど脳を撮影します。
MRIの撮影には機械の音が大きく、時々目を覚ますこともある為、付き添いで息子の様子を見守ります。
30分間、頭をガッシリと固められた息子の姿、色んな思いで見守り続けました・・・。

5月の発達検査で、感覚科の担当医から 「3歳児にしては言葉の遅れがかなり気になりますね。」と言われ、海外に住んでいると、どうしても日本語環境が少ないので遅れがあるのは仕方ないという思いでいました。ただ、標準で生まれていれば、言葉の遅れも海外だから仕方ないと割り切れるのでしょうが、超低体重児の遅れは今までのデーターが少ない為、超低体重児の特徴なのか、何か障害があることで遅れているのか、断定できないことで、出来る限り検査をしたり色んな医師の見解を求めることにしたのです。

★ことばの遅れの検査・診断 <言語療法士が行っている内容だそうです。>
聴こえを調べる。
 聴こえが悪いと言葉が遅れますので聴力検査をします。
 
知能その他の発達全般を調べる。
 たとえば身のまわりがどの程度1人でできるか,運動発達はどうか,人や物への関心を持つか,教えたことをどのように吸収するかなどについてです。また実際に玩具や教材をどのように扱うかを観察します。
 
ことばの発達を調べる。
 お話ができなくても子どもはわかっていることが多いので,特に理解面についてはよく調べる必要があります。ことばが遅いと一口にいっても,ことばそのものの存在すらわかっていない段階から複雑な文を理解し,話す段階迄色々ありますから,今どの段階にいるかを知らなければなりません。またことばの発達に直接関わる基礎的な能力(物に注目し動きを目で追うこと,手指の細やかな動き,色や形や大きさの区別など)も検査します。人とのやりとり(視線が合うか,ことばを使わなくても表情や声や動作を用いるか,ことばを使ってやりとりするかなど)についても注意深く観察します。
 
その他の専門家の情報を得る。
 たとえば小児科(特に小児神経科),耳鼻科などの医師や,保母,幼稚園の先生などからそれぞれの意見を聞くこともあります。
 
 以上のような情報を基に何が要因で遅れているかを考え,ことばが他の領域に比べて特に劣っているかどうか比較し,又ことばの理解と表現の間にアンバランスがないかどうかを検討します。そしてそれぞれの子どもに合った指導は何かを考えるのです。
この項目が全て完璧にクリアしてるか、所々出来ていない事もありますが、24時間共に生活をしているなかで、少し様子がおかしいな。と思うところは母親が一番理解しているので、これが全てクリアしているので問題ありません。という事もないのでしょう。

★MRI、脳波の検査結果

息子の脳波は問題無し。
MRI画像では、脳梁が細い事が気になるとの見解でした。

脳梁(のうりょう)とは、左右の大脳半球をつなぐ 交連線維の太い束の事で左右の大脳皮質の間で情報をやり取りする経路となっている部分の事です。
分かり易く言えば、通常、人は理性を司る左脳と、感性を司る右脳を駆使しています。この二つの脳をつなぎ、絶え間なく情報を交換しているのが、脳の中央にある、脳梁と呼ばれるこの部分なのです。
この脳梁には、形・大きさに性差があるという報告もあり、大脳の容積と比較した相対的な大きさは、男性よりも女性の方が大きい傾向が報告されている。ただし大脳の容積は男性の方が大きく、脳梁の大きさの絶対値には性差がない。また、脳梁の大きさの性差について、否定的な結果も複数示されている。ただし一部には、脳梁の性差を男女の神経心理学的な差、たとえば言語機能が男性の方が片側優位であるのに対し女性では両側性であることなどと結びつける説がある。
このような性差の説もあり、3歳児とのこともあり、脳梁が細いから何処か問題があるという断定的な診断が出来ないのが現状のようです。

日本で偶然「脳梁」についてのTVを見ました。「「驚異の脳力!世界のスゴい脳の持ち主BEST3」という番組で、サヴァン症候群と呼ばれる人たちの特集です。
「サヴァン症候群」とは知的障害や自閉性障害のある者のうち、ごく特定の分野に限って、常人には及びもつかない能力を発揮する者の症状をいいます。 映画レインマンのモデル、サヴァン症候群の存在を世に知らしめた、「キングオブサヴァン」と呼ばれる男性の脳梁は、全く無く繋がっていなかったのです。

番組の内容: http://grid6684.at.webry.info/200807/article_2.html

息子の脳梁が細いことに関して・・、今すぐに言語障害に対する療法が必要だとか何か処置方法があるとの事ではなく、だからと言って全く安心していいとも限らない、色んな方面で医師の見解を求め色んな方面で医師の意見を聞きながら、暫くは様子を見ることにしました。
ただ、どんな医師の見解を求めるにせよ、一番大切な事は、息子に対してどれだけの愛情で育てていくか、どんな状況でも愛情を注ぎ見守ることを忘れてはならないと自分に言い聞かせ、日本を経ちました。

息子も祖父母に愛情を注がれ毎日お外で散歩したり、ご近所さんにも沢山話しかけてもらい、随分言葉が出ていました。
あっという間の日本での滞在、私と息子二人で飛行機での小旅行。
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帰りの機内でも、きちんとお座りしてシートベルト、機内食も綺麗に食べて、乗務員さんに頂いたシールを手に貼って遊んだり、上機嫌でした。
随分、飛行機での移動も聞き分け出来るようになったので、私と二人旅も楽しい時間となりました。
近いうちに、息子との二人旅も実現できそうです。

言葉のコップ、息子のCUPには、日本語、中国語、英語と3ヶ国語のCUPがあり、それぞれのCUPが満杯にならないと言葉は溢れてこないから、多少時間は掛かるのでしょう。
でも、上海へ戻ってからは、サマースクールも始まり、中国語、日本語、英語というトライリンガルクラスで息子なりに頑張っているようです。 上海に居る間、上海でしか体験できないような事、色んな経験をさせてあげようと思います。




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我が息子へ ~人生の味を豊かに~ [超低体重出生児828g~天使からの贈り物]

私は、義父、義母が大好きです。
っていきなりですが、離れてるからではなく・・強制でもありませんわよ。(笑)

過剰に私を可愛がってくれてるわけでもないですが、主人の実家へ行くと考えさせられる事が多いのです。
自分達が自然、環境に良いと思う事を進んで実践し、エコ生活を楽しんでいて心に余裕があるのでしょう。
本来の日本人の生き方、言葉にしなくても、生活の中で普通に実践してるのは、なかなか私には気付かないことばかりでした。
例えば、洗剤を使わず食器を洗ったり、最初は理解できなかったのですが、お湯で(最近は優秀なスポンジも豊富)スポンジ使って洗えば環境に優しいですし、無農法栽培で野菜から穀物まで趣味で楽しみながら食卓へ・・。そんな身近なところから、環境汚染の削減に繋がり、農薬問題で不安もなく美味しく食事ができる。
まだまだ小さなことはあるけど、それを強制的にさせない姿を、徐々に理解していくようになりました。
息子も、離れていてなかなかお会いできないけど、息子の育児で辛く悩むときは、直ぐに主人の実家に電話して助けを求めます。
義母のアドバイスを聞いて、その時で終わるのでなく、1週間後には義母から再度電話を掛けてきて、「どう?」と必ず気に掛けてくれて話しを聞いてくれます。
遠距離でも、ほんの一言話すだけで気が楽になることもあるので、私の支えにもなってもらい感謝する気持ちが自然と湧いてくるのです。


臨床心理学者の河合隼雄さんの話です。
祖父母との時間について、子供を見守ってくれているのは、お母さん、お父さんだけではない。人生の味を豊かにするには祖父母、ご近所のおじいちゃんやおばあちゃん、子供達の世界とおじいちゃん、おばあちゃんの世界が交わってこそ豊かになれる。
 
実際に中国でも、息子をベビーカーに乗せて散歩していたら、すれ違うご老人の方々が、見知らぬ人でも立ち止まって、子供を見つめます。
そして、靴を履いてないときなんて、「何で靴履かせない!」と母親が怒られちゃいます。
中国では、足元から風邪をひくとか、病気が入ってくると言って、足は必ず靴下、靴は小さな頃から履かせます。裸足なんて、もってのほか、家の中でも裸足だと注意されちゃいます。
最初は、「え~なんで、知らない人にすれ違いに怒られるの~!?」っていい気分はしなかったのですが、子供との生活を過ごしていくうちに、そういった事もありがたく思えるようになりました。
こういった経験を重ねていくうちに、河合隼雄さんの本を読んで納得するようになり、外出先ですれ違いに話しかけてくるご老人にも立ち止まって、ゆっくり話しを聞くように心掛けるようになりました。

いろんなおじいちゃん、おばあちゃんも居るけど、色々な人生を経験し、いろいろな子供を見てきているので”内的体験”の引き出しが豊富なんですね。
じじ、ばばは、甘やかし過ぎだとか、子育てに口うるさい。と、いろいろ不満を持つ母親も居るかもしれません。
でも、人生の奥行きがお年寄りにはあって、子供を人生の道のりや時代の変化の中に置いて考える事ができるスペシャリストなんですねー。
そう思うと、夫婦二人で育てていく!という意気込みは、薄れ、逆に無理なんだ!と思えるようになります。
やっぱり、多様性を育んで人間らしく成長するには、いろんな苦労も体験したりするもので、親から距離を置いて見守ることもうまくいくのかも。母親、父親は、近視眼的に見てしまうので、子供にも息抜きの場所になるのは、おじいちゃん、おばあちゃんなんだと。

私も、幼少の頃、寂しい時は近くに住むおじいちゃん、おばあちゃんの所へ行ってたわ・・・。
一緒にお茶すすって、お菓子食べてたな・・。でも、「お米洗いなさい。」とか、「洗濯物畳んでね・・」とか、遊びに行くと、必ず家事手伝いをさせられて、あの頃は「ちぇ、何で私ばっかり・・」ってぶつぶつ言いながらでもやってましたよ。
でも、結婚してから、その頃におばあちゃんから、お手伝いをさせられていたのではなく家事を教えてくれてたんだ。と、いう感謝の気持ちに変化しました。
育児に煮詰まる前に、身近なお年寄りの力を借りるっていうことも、育児には大切な時間なのかもしれませんね。
 
~息子へ~bd.JPG
あなたをこんなに小さく産んで申し訳ない気持ちと、今は未だあなたの母として私はまだまだ未熟です。おじいちゃん、おばあちゃんの力もあってこそ、あなたが元気に育っている事を忘れずにね。

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未熟児ちゃん、リハビリの経過観察 [超低体重出生児828g~天使からの贈り物]

NICUを退院する直前、私はリハビリ科の理学療法士さんを紹介されたのです。
その時は、息子はクベースの中に長期間居たので軽い運動が必要なのかな?という程度でしか、感じていなかったのですが、毎日教わったリハビリを行い、1週間に一度経過観察をしてもらうのですが、あまり良い反応が見られませんでした。

何故、リハビリが必要なのか、それは、息子の足に単発的な動きが見られた為です。同じ動作しかしてないのです。
生後直ぐに、酸素吸入しますが、その時の酸素量によって脳性麻痺に掛かる可能性が大きかったのです。 

日本に居る間のリハビリは、理学療法士さんとの信頼関係もあったので、絶対元気に走り回ってくれると信じて、毎日愛情を込めて、リハビリを続けていましたが、上海へ戻る事になり、今後、リハビリの経過観察を何処でするか? それが、一つの大きな問題でした。

上海市内の医療機関を探し回り、紹介された小児科、理学療法士に面会へ行きました。
修正で6ヶ月頃でしたが、リハビリの経過観察を紹介された上海の理学療法士にお願いしにいくと、2~3分息子を観察して、”脳性麻痺の可能性が高いですよ。脳性麻痺だったら、リハビリをしても治りませんよ”と言われ、頭の中が真っ白になり、帰りのタクシーの中で涙が止まりませんでした。
息子を抱いて帰るタクシーの中で、外はお天気も良く、歩く人々が、幸せそうに見えるのに、私だけが何で次から次へと悲しい事が起こるんだろう・・・と思っている時、息子が小さな手で、私を力一杯抱きしめて引き寄せました。ただただ涙が溢れ、胸が張り裂けそうになり息子に「こんな弱気なお母さんでゴメンネ・・・」と心の中で呟き、ギュっと息子を抱きしめて家に着くまで頭の中は混乱したままでした。
その時の目に映るもの全てと、悲しみ、病院、全てが今でも忘れられません。 

歩行器についての記事の中で、歩行器を何故勧められないか、きっと、それは未熟児ちゃんは、両足をクロスしたり、指先に少し力を入れる傾向があるらしく、きっと、観察時に心配される一つだからじゃないでしょうか?
中国は、一人っ子政策でもあり、先ず1000g以下での出産は、先日ニュースになるほどで、殆ど経験が無く、脳性麻痺の目安の一つとして、足をクロスさせたり指先に力が入る傾向があると説明されることが多いようです。また日本語での説明の仕方が悪かったのでしょう。と、後になって、その理学療法士さんからも、弁解があり、私も納得したのですが、やはり告知をする言い方によって心にどれだけの衝撃があるのかということがわかった一日でもありました。
ただ、中国にも本当に優秀な医師はいます。 

でも、私は、出生時から経過観察をしてもらっている病院での安心感は移動の大変さに変えられないもので、安心するまでは、日本へ帰って、検診、リハビリの経過観察は続けようと、今も絶えず息子と飛行機に乗って帰省します。日本へ帰る気晴らしにもなるし、おじいちゃん、おばあちゃんも会える楽しみが増えたと喜んでいます。

日本では、息子に合ったリハビリ方法は、ボバース法を取り入れられました。
ボバース法とは、脳性マヒに用いられるイギリスの半世紀前から取り組まれたリハビリ方法です。

リハビリついては、治療法として様々な考え方もあり、論争の対象にもなっています。各治療法について、私自身それほどわかっているわけではないので、どの方法がいちばん効果あるかという話ではありません。しかし、脳性マヒという障害をどのような考え方で治療するかという点については知っておくと、広域で訓練が出来ると思います。

<主な訓練法の考え方>
1、ボバース法
神経生理学的アプローチと言われる方法の代表的なものです。神経生理学的アプローチは従来の整形外科的な方法に対してという意味で言われています。脳性マヒに対しては神経発達学的アプローチとも言われています。脳性マヒ児の運動の主要な問題点として、異常姿勢トーン、相反神経支配の異常、定型的な姿勢・パターンをあげ、それに対しては異常なものを抑制し、正常なものを促通することを行います。
 また、脳性マヒをタイプ別に分類し、それぞれの特徴的な異常発達をとらえ、それをできるだけ防ぐ方法を具体的に考案しています。方法としては常に個別的な対応であり、ハンドリングを重要視しています。そのとき、キーポイントオブコントロールを用いています。訓練の時間に修得した動作を、日常生活でも行えるように介助の仕方、課題の設定や、道具などの工夫も行っています。

毎日、日本で教えられたリハビリを続けながら、両手、両足の指先まで一つ一つ伸ばすように全身の筋肉を柔軟させるマッサージも自分なりに加えてみました。
ただ、幼児時期のマッサージは、体力をかなり消耗させてしまうので、その日の様子を見ながら無理をしない事を心掛けて行います。

最初は、使っていない筋肉を伸ばす為、痛がって泣くこともあったり、一つ一つ与えられたリハビリに、時間が掛かっていたけど、今では簡単にこなし、リハビリを楽しむようにもなったのです。

修正月の8ヶ月に入ると、ハイハイもするようになり、両手を使って、スプーンを持ち替えたり、ガラガラを持って、手首を使って遊びます。
鏡に映る母親と、いないいないバア~と遊んで大きな声で笑ったり、お煎餅も上手に持って食べています。 一つ一つ、ゆっくりですが、成長が見られることが、一番の幸せかもしれませんね。
未熟児ちゃんは、ひと回り小さく、成長もゆっくりかもしれませんが、私達夫婦にとって天使からの贈り物のように、大切な大切な子供なのです。

また暑い夏が来て、この暑い上海で、息子が生命を授かってから1年を迎えます。 
息子の誕生日は私達夫婦にとっても、何事も無く、すくすくと成長してくれた、周りの方々と全てへの感謝の日になる事でしょう。 


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